* SBS 방영이후 저희 엄만 검사후 배양까지 다끝난 상태에서 시술중단되었습니다.. 지금은 간이식도 할수없구요..언론발표후 정부에서 조치를 취했기에 그렇지요.. 줄기세포는 저희 마지막 희망입니다.. 어찌해야 합니까? 객관적이지 못한 방영으로 생명이 위급한 환자가 죽게되었는데.. 저는 누구에게 하소연해야 합니까?
문제를 제기한 곳도 서울방송이니 문제를 풀 해결방법도 서울방송에서 해주세요...
제목 : 정부의 안일함으로 저희 엄만 죽어가고 있습니다
안녕하세요 저는 간경화를 앓고있는 문경희 환자의 딸 권유선입니다
제가 글을 올린 이유는 정부의 안일함으로 저희 엄마가 시술중단된 상태에서 간경화가 더욱 악화되고 있는 실정입니다..
정말 가슴이 터질듯하게 아픕니다
저희엄만 간경화를 앓은지 오래되셨고.. 말기로 합병증으로 인한 병원에 입퇴원 응급실을 한달에 몇차례씩 왔다갔다하고 있습니다
결국 작년에 간이식을 준비하였지만 기증자가 없었고 결국 "줄기세포 시술을 준비하게 되었습니다.. 시술비가 준비되지 않아 집을 팔아 월세로 옮기고 4월 제주한라병원에서 검사를 하고 서울탯줄은행에서 세포배양을 준비하던중 절망적인 소리를 들었습니다
몇주전 SBS방송뉴스에서 방영된 건으로 한라병원에선 시술을 중지한다는것입니다.. 먼저 저희도 뉴스를 보고 걱정이 되기도 하였습니다.. 하지만 어떠한 시술도 100%장담을 할수없기에 마지막 희망이라 생각하고 온가족이 메달린 것입니다.. 우선 배양을 기다린 환자는 저희 엄마 밖에 없습니다.. 검사도 잘된 상태이고 배양도 곧 끝납니다.. 하지만 정부에 규제로 인하여 지금현재 보류상태입니다..
하지만 저희 엄만 죽어가고있고.. 어떤 결말도 없이 시간만 흘러가고 있습니다.. 저흰 어찌해야 하나요?
저흰 시술비를 마련하기 위해 집까지 팔았고.. 모든 가족들이 여기에 매달려 있습니다.. 이건 생명과 관련되기에 섣불리 해서도 안돼며.. 개인에 앞서 한가족의 미래가 달린 문제입니다..
약한 개인이기에 그냥 기다려야 하나요?
우선 묻고 싶습니다.. 저의 짧은 지식이나만 .. 여쭙겠습니다
1. 줄기세포는 제가알기에 신약이 아닙니다.. 세포이지요
그런데..어떠한 검증이 없다고 신약으로 규정지어 시술금지를
내린 이유는 무엇입니까?
2. 어차피 간이식이나 기타 시술도 성공률100%는 아니지요.
그런데 어떤 불법시술로 간주하여 어떤 근거로 시술을 못하게
하나요?
3. 물론 위험부담을 갖고 시술을 합니다.. 병원입장을 이해못하는 것도
아닙니다.. 하지만 이렇게 몸만 사리고.. 방치하다 저희 엄마가
죽는다면 그건 저희 엄마의 운명인가요?
4. 개인이 행복한것이 복지국가 아닙니까?
5. 앞으로 어떤 처리를 할것이면.. 만약 여기서 강하게 나가신다면..
줄기세포라는 좋은 연구가 퇴보되거나 묻혀버리는 것은 아닙니까?
제가 바라는 것은 없습니다..
저희 엄마를 살려주세요.. 칼자루는 정부에서 쥐고 있는것 아닌가요?
간단한 문장하나로 저희엄마가 시술받느냐 아님 죽어가느냐입니다..
제가 제나라를 원망하지 않게 만들어 주세요..
시술받고 어떤 결과가 나와도 그건 저희 몫입니다..
하지만.. 시술 받을 권리와 기회를 안주신다면.. 그건 너무 비참하고
원리에 어긋난다고 생각해요.. 전 힘없고.. 어리석은 딸입니다
효도를 하려는게 아니예요.. 단지 저희 엄마가 돌아가신다면 너무 가슴아프고 평생의 한이 될것 같습니다.. 도와주시기 바랍니다