[취재파일] 기증 거부 1,700명…"그 마음을 돌려주세요"

오해와 제도 미비…기증자 변심에 우는 환자들

윤나라 기자 invictus@sbs.co.kr

작성 2016.01.18 11:40 수정 2016.01.18 15:14 조회수
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# 사례 1

‘백혈병에 걸린 5살 꼬마에게 골수를 기증하겠단 사람이 나타났다. 꼬마는 골수이식 전 처치에 들어갔다. 몸에다 원자폭탄을 투하하는 식으로 고용량 항암제를 투약해 문제가 있는 골수를 제거하는 것이다. 그런데 무서운 일이 벌어졌다. 아이의 골수세포를 모두 죽여 놨는데 기증을 약속했던 사람이 기증의사를 철회한 것이다. 아이의 아빠 엄마는 거의 미쳐버렸다. 하지만 방법이 없었다. 꼬마는 결국 죽었다.’

-강주성 / 대한민국 병원 사용설명서 中-

# 사례 2

인터뷰는 건조했다.
(기자) : “원망스럽지 않습니까? 무섭진 않은가요?”
(환자) : “원망은 안 합니다. 무섭고 그런 거는 잘 모르겠습니다.”
초췌한 환자는 자신보다 옆에 선 부인을 걱정하는 듯 했다. 56세인 정두성씨는 지난해 초 골수이형성증후군 진단을 받았다. 골수에서 혈액세포를 제대로 생성하지 못하는 병이다. 백혈병으로 발전할 가능성이 커 과거에는 전 단계 백혈병으로 불렸다. 조혈모세포를 이식받지 못하면 완치율은 0에 가깝다.

하지만 정 씨는 운이 좋았다. 조혈모 기증센터에 기증을 약속한 등록자 중 정씨와 유전자가 일치해 기증이 가능한 사람이 13명이나 됐다. 한 사람만 기증해준다면 완치까지 바라볼 수 있었다. 그런데 황당한 소식이 전해졌다. 13명 전원이 기증을 거부했다는 소식이었다. “하늘이 무너지는 것 같았어요. 이제 살겠구나, 희망을 제가 정말 많이 가졌는데..” 정 씨 부인이 펑펑 울었다.

● 조혈모세포 기증 취소 급증

정 씨의 경우처럼 조혈모 세포 기증의사를 밝히고 센터에 등록한 뒤 막상 환자가 나타났을 때 기증을 거부하는 사례가 해마다 늘고 있다. 보건복지부에 따르면 지난 2010년 1,090건이던 기증 거부는 해마다 늘어나 2014년엔 1,740건에 달했다. (하단 표 참고) 2014년 기준 환자와 유전자가 일치해 기증이 가능한 사람이 3,550명이었으니까 기증 거부 비율이 거의 50%에 이르는 것이다. 
* 골수기증 거부 현황(보건복지부) 

# 기증 감소 이유 1. 오해

조혈모세포 기증을 거부하는 사례가 늘어나는 데는 기증이 건강에 나쁘거나 위험하다는 오해의 영향이 크다. 환자에게 조혈모세포를 기증하는 데는 크게 두 가지 방법이 있다. 과거엔 주로 엉덩이뼈에서 골수를 채취하는 골수 조혈모세포 채취법이 사용됐다. 전신마취를 해야 하고 전 처치와 입원, 회복까지 일주일 전후의 시간이 걸렸다. 전신마취와 수술을 해야 하는데 여기에 대한 부정적 인식이 많아 막상 기증을 해달라는 연락이 오면 망설이거나 취소하는 사례가 많았다.

하지만 최근엔 전신마취나 수술 없이 팔꿈치에서 헌혈하듯 조혈모 세포를 뽑아내는 말초혈조혈모세포 채취가 전체 기증의 90%이상을 차지한다. 채취가 간단하고 입원기간도 짧은데다 전신마취를 하지 않아 퇴원 직후 일상생활이 가능하다. 영화배우 최강희씨와 김지수씨도 이 방법으로 조혈모세포를 기증했다.

# 기증 감소 이유 2. 제도 미비

조혈모세포 기증이 감소하는 또 다른 이유는 미비한 제도다. 조혈모세포를 기증하려면 병원에서 유전자 검사와 전 처치를 받아야 하는데, 직장인의 경우 이 과정이 쉽지 않다. 관련 법에선 장기를 기증하는 직장인에게 휴가를 줄 수 있게 돼있지만 보장되지 않는 경우가 많다.

조혈모세포를 두 번 기증한 직장인 이성민씨도 실제로 이 과정에서 기증을 포기할까하는 고민을 했었다고 한다. 이씨의 경우 점심시간에 병원에 가서 검사를 받고 전 처치를 받아 실제 기증했지만, 직장인이 업무시간에 병원에 다녀오기란 여간 눈치가 보이는 게 아니다. 기증자와 기증절차에 대한 법적인 지원이 강화될 필요가 있다.

미비한 제도는 이뿐만이 아니다. 기증 등록자들의 연락처가 없어져 기증이 취소되는 사례도 많다. 현재 대한적십자, 한국조혈모세포은행협회, 가톨릭조혈모세포은행 등에서 기증자를 모집하고 있는데 기증자의 연락처가 바뀌어도 이들 단체에서 변경된 연락처를 확보할수 있는 방법이 없다.

실제로 골수 기증 의사를 밝혔지만 연락이 안돼 기증이 이뤄지지 못한 경우는 2014년 573건에 달했다. 기증자의 연락처를 확보 할 수 있는 방안만 마련되어도 더 많은 환자들이 이식 기회를 얻을 수 있는 것이다.

● 기증 거부자 1,700명…"제발 그 마음을 돌려주세요"

현재 우리나라에서 골수기증을 기다리는 사람은 3천 명가량이다. 환자와 가족들은 짧게는 1년, 길게는 10년까지 애타게 기증자가 나타나기를 기다기고 있다.조혈모세포 이식은 환자와 기증자의 유전자형이 일치해야 가능한데 부모와 자식 간의 일치 확률은 5%, 형제 재매는 25%에 불과하다. 한 자녀인 가정이 많아지면서 환자들은 가족 외에 타인 중에 기증자를 찾는 경우가 많아졌는데 이 경우 일치확률은 5만 명 중 1명에 불과하다.

수만 명 가운데 찾은 한 명의 기증자가 기증을 거부하면 환자와 가족들이 겪는 절망과 아픔은 더 깊고 크다. 13명의 기증 등록자에게서 기증을 거부당한 정두성씨의 부인은 말한다. “한 생명을 구할 수 있는 기회입니다. 제발 그 마음을 돌려주세요.”