희귀질환 PNH 환자 "치료제 보험 적용" 촉구

PNH 즉 발작성야간혈색소뇨증 환자 10여 명이 오늘 보건복지부 앞에서 PNH 치료제의 보험 등재를 촉구하는 시위를 벌였습니다.

환자들은 시위에서 "PNH는 다른 희귀질환과 달리 치료제가 있는데도 연간 비용이 수 억원에 이른다"며 "정부가 치료제 보험 적용을 미뤄 생명이 위독한 환자가 있다"고 주장했습니다.

PNH 치료제는 지난 2010년 국내 승인을 받아 그해 8월 건강보험심사평가원에 보험 신청을 냈지만 현재까지 적용되지 않고 있다는 게 환자들의 설명입니다.

PNH는 적혈구가 파괴돼 혈전이 생기고 뇌·간·위장·신장 등이 손상돼 신체 기능이 저하되는 질환으로 환자의 3분의 1이 발병 후 5년 이내에 사망하는 것으로 알려져 있습니다.