[Pick] "온몸에 붕대 감은 채"…피부 없이 태어난 아기가 놓지 않은 생의 끈

피부 없이 태어난 아기가 수개월째 생존을 위한 사투를 벌이고 있어 가슴을 뭉클하게 하고 있습니다.

현지 시간으로 지난 19일, 미국 워싱턴 포스트 등 외신들은 미국 텍사스주 남부에서 피부가 없이 태어난 자바리라는 이름의 아기의 사연을 보도했습니다.

새해 첫날 태어난 자바리는 머리와 다리 일부 외에는 정상적인 피부가 없어 온몸에 붕대를 감은 채로 4개월째 버티고 있습니다. 

애초 병원 측은 자바리를 '선천성 피부무형성증'이라 진단하고, 아기가 얼마 살지 못할 거라고 내다봤습니다. 이에 병원 측은 아기가 편안하게 눈 감을 수 있도록 가족들에게 퇴원을 권유하기도 했습니다.

자바리의 엄마인 프리실라 말도나도 역시 아기를 위해 준비했던 장난감과 옷를 기부하고 짐까지 쌌지만, "이 아이가 세상에 태어난 이유가 있을 것"이라는 생각에 아기를 포기하지 않기로 했습니다.

이후 자바리는 세계 최고병원 중 하나로 꼽히는 텍사스메디컬센터의 텍사스 어린이병원으로 옮겨졌고, 그곳에서 아주 작은 희망을 발견했습니다.

텍사스 어린이병원 측은 아기가 '선천성 피부무형성증'이 아니라 '수포성 표피 박리증(EB)'이라고 불리는 희소 유전병일 수 있다고 본 겁니다. 

EB 환자는 피부가 아예 없는 게 아니라 아주 얇은 층이 있으며, 너무 얇기 때문에 피부가 거의 없는 것처럼 보입니다. 피부 변형으로 인해 손가락, 발가락 등이 서로 들러붙기도 합니다.

완치는 불가능하며, 가벼운 증상의 환자는 정상적인 생활을 할 수 있지만, 중증 환자는 상처 난 조직을 제거하고 손상된 피부를 건강한 피부로 교체하기 위해 여러 차례 수술을 받아야 합니다.

이미 자바리는 가슴과 턱의 유착으로 숨을 쉬기 어렵게 만든 목 부위의 반흔(외상 자리의 변성된 피부)조직을 떼내는 수술을 한 차례 받았습니다.

현재 병원은 확진을 위해 아기와 엄마에 대해 유전자 검사를 하고 있는 것으로 전해졌습니다. 앞으로도 자바리는 매우 힘겨운 시간을 견뎌내야 하지만, 말도나도는 페이스북을 통해 "아기는 잘 이겨내고 있다"고 전했습니다.

아기를 살리기 위한 온정도 곳곳에서 전해지고 있습니다.

말도나도가 다니는 회사의 사장은 말도나도의 호텔 숙박비를 대주고 있고, 현재까지 2천 명 넘는 사람들이 모금 사이트인 `고펀드미'를 통해 총 8만 1천 달러, 우리 돈으로 약 9천 243만원을 기부했습니다.

엄마 말도나도는 "아기가 포기하기 전까진 나도 절대 포기하지 않을 것"이라고 전하며 아기를 위해 끝까지 싸울 것이라고 말했습니다.

'뉴스 픽' 입니다.

(사진=GoFundme 홈페이지 캡처)