1년에 1억 6천 드는데…중증 환자에 '지원 불가'?

<앵커>

비싼 치료제 탓에 고통받고 있는 희귀병 환자들 이야기 어제(31일) 전해드렸습니다. 정부는 이런 환자들을 돕기 위해 '재난적 의료비' 지원 사업을 하고 있습니다. 그런데 까다로운 조건 때문에 정작 이게 제일 필요한 중증 환자들은 지원 대상에서 밀려나고 있습니다.

박하정 기자가 취재했습니다.

<기자>

휠체어를 타고 병원을 찾은 김현주 씨, 모든 일상이 조심스럽습니다.

뼈를 만드는 데 필요한 효소가 적은 '저인산효소증'을 앓고 있어 작은 충격에도 뼈가 부러질 수 있기 때문입니다.

[김현주 : (진단 때) 진짜 느낌이 그냥 멍했어요. 처음에는 포기하고 싶었어요. 근데 한 번 정신 차려 보니까 애들이 보이더라고요.]

주사 치료제가 있지만, 비용이 1년에 1억 6천만 원에 달한다고 했습니다.

나이 기준 등이 있는 탓에 건강보험 지원도 받을 수 없어 김 씨는 치료제를 포기하고 비타민 등에 의존하고 있습니다.

[김현주 : 비타민D하고 칼슘제, 좀 어지럽다고 하면 철분제. 이 정도만 치료를 받고 있고요.]

고가의 비급여 치료비를 1년에 5천만 원까지 보조해 주는 재난적 의료비 지원 제도가 있는데 맞벌이 부부인 김 씨는 가족 소득 기준에 맞지 않아 혜택을 받을 수 없습니다.

중증 환자인데도 지원 대상에서 제외된 겁니다.

반면 중증이 아닌 환자가 받는 재난적 의료비는 지난해에는 8월까지 780억 원을 기록하는 등 해마다 늘고 있습니다.

중증 외 질환으로 분류되는 원형 탈모와 비만, 통풍, 피부 질환인 옴 환자도 지원받은 걸로 나타났습니다.

2018년 처음 제도를 만들 때는 암과 희귀질환, 뇌혈관, 심장질환 같은 중증의 환자만 지원했지만, 5년 뒤 법 개정으로 지원 대상이 모든 질환으로 확대되면서 생겨난 현상입니다.

재난적 의료비를 받는 환자의 비중을 살펴보면 척추측만증, 골다공증 등을 앓는 척추질환자가 장기 입원이 필요한 중증 환자를 앞질렀습니다.

제도의 취지가 무색해지는 것 아니냐는 지적이 나오면서 건강보험공단 산하 연구원에서도 다시 중증 환자만 지원하는 걸 고려해야 한다는 의견이 제기됐습니다.

보건복지부는 지원의 우선순위를 조정하는 쪽으로 제도 개선을 검토하고 있다고 밝혔습니다.

(영상취재 : 조춘동, 영상편집 : 장현기, 디자인 : 홍지월·이연준)