당원병 환자 지원 확대…'특수 옥수수전분' 구입 지원

옥수수전분을 먹어야만 혈당을 유지할 수 있는 희귀 질환 당원병 환자에 대한 특수식 지원이 확대됩니다.

질병관리청은 다음 달 1일부터 당원병 환자 대상 특수식 지원 품목에 '특수 옥수수전분'을 새로 추가한다고 밝혔습니다.

당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소가 부족해 나타나는 탄수화물 대사 이상 유전질환입니다.

국내에 약 300명의 환자가 있는데 혈당 유지를 위해 옥수수전분 섭취를 반드시 해야 합니다.

질병청은 저소득층 희귀 질환자 의료비 지원사업을 통해 당원병 환자에게 옥수수전분 구입비를 지원해왔습니다.

그러나 일반 옥수수전분은 혈당 유지 효과와 지속 시간이 짧아 야간 저혈당 예방에는 한계가 있었습니다.

당원병 환자의 부모는 아이의 저혈당을 막기 위해 새벽에 두세 번씩 아이를 깨워 옥수수 전분을 먹여야 했는데, 이 때문에 아이는 제대로 잠을 자지 못해 피곤하고 부모 역시 밤잠을 설쳐왔습니다.

이번에 특수식 구입비 지원 항목에 추가된 '특수 옥수수전분'은 약 3∼4시간 효과가 지속되는 일반 옥수수전분과 달리, 7∼8시간 효과가 지속돼 장시간 혈당을 안정화할 수 있습니다.

질병청은 이번 지원 확대로 야간에도 장시간 혈당을 안정적으로 유지할 수 있어 환자와 보호자의 삶의 질을 개선하는 데 도움이 될 것으로 내다봤습니다.


(사진=질병관리청 제공, 연합뉴스)