[인터뷰] "사랑아, 사랑해…우리 함께 손잡고 걷자" (정치쇼)

- 3살 딸 치료비 모금 위해 740km 걸은 전요셉 씨
- 근육 퇴행…심장·호흡기 문제로 운명하는 절망적 난치병
- 신약주사 1회 투여에 46억 원…완치는 없지만
- 유전자 치료제 골든타임, 빠르면 빠를수록 좋아
- "근육병 내 몸에서 나갔으면" 사랑이도 병 알아
- 현재까지 13억 모금…사랑의열매 특별모금 예정

■ 방송 : SBS 김태현의 정치쇼 (FM 103.5 MHz 7:00 ~ 9:00)
■ 일자 : 2024년 12월 3일 (화)
■ 진행 : 박성태 사람과사회연구소 연구실장 (김태현 앵커 휴가로 대신 진행)
■ 출연 : 전요셉 씨 (사랑이 아빠)

▷박성태 : 두 번째 이너뷰는 특별한 사람의 이너뷰입니다. 근육이 퇴행하는 희귀병을 앓고 있는 어린 딸의 치료비를 마련하기 위해서 740km를 걸었습니다. 국토대장정을 마치고 돌아온 아버지가 있는데요. 현재로서는 치료제가 유일한 방법인데 이 치료제가 무려 46억 원입니다. 현실적으로는 좀 어렵지만 기적을 만들고 싶다는 사랑이 아빠 전요셉 씨를 전화로 연결해 보겠습니다. 나와 계시지요?

▶전요셉 : 안녕하세요.

▷박성태 : 안녕하세요. 일단 치료비 모금을 위해서 740km 국토대장정을 하셨고 완주가 됐습니다. 전체 며칠을 걸으셨습니까?

▶전요셉 : 11월 5일부터 걷기 시작해서 29일 금요일에 마쳤고요. 일요일마다는 교회에 복귀해서 제가 교회를 섬겨야 되기 때문에 순수하게 걷는 날짜로는 총 21일을 걸었습니다.

▷박성태 : 21일간이요?

▶전요셉 : 네.

▷박성태 : 그러면 하루에 40km 안 되게 계속 걷네요.

▶전요셉 : 그렇습니다.

▷박성태 : 지금 유튜브로 보신 분들은 영상을 잠깐 봤지만 눈이 오거나 비가 와도 국토를 다 걸었습니다. 내가 딸을 위해서 국토대장정을 하겠다라고 결심한 것은 어떤 이유에서입니까?

▶전요셉 : 사랑이가 듀센근이영양증(DMD, Duchenne Muscular Dystrophy)을 앓고 있고 또 실제로 어떻게 하면 치료할 수 있을까. 또 치료제를 받을 수 있다는 사실을 알고, 치료제가 있다는 사실을 알게 되었는데요. 그 금액이 필요하다는 사실을 알게 됐고요. 어떻게 하면 할 수 있을까 하는 와중에 국토대장정 하기 한 2주 전쯤에 칠레에 같은 질환을 앓고 있는 아드님을 살리기 위해서 한 어머님이 국토대장정을 해서 53억 원 이상의 모금을 후원받아서 결국에는 곧 아드님과 함께 미국으로 가서 치료할 계획이다라는 요지의 기사를 봤습니다.

▷박성태 : 네.

▶전요셉 : 사랑이를 치료하고자 하는 마음밖에는 없었기 때문에 이 기사를 보자마자 나도 이것을 해야만 한다. 왜냐하면 빛 한 줄기라도 보이면 부모는 아무리 작은 실낱같은 빛줄기라도 잡아야 되기 때문에 2주 만에 다른 생각할 겨를이 없었고요. 2주 만에 급히 준비해서 일단 바로 시작했습니다.

▷박성태 : 기사를 보고 2주 만에 가신 거네요.

▶전요셉 : 그렇습니다.

▷박성태 : 사실 아버지로서는 제일 참을 수 없는, 치료제는 있고 이 치료제만 맞으면 딸이 건강해질 것 같은데 문제는 가격이 너무 비싸다는 것. 그 병이 듀센근이영양증 희귀질환이라고 들었는데요. 구체적으로 어떤 병입니까?

▶전요셉 : 통칭 DMD(Duchenne Muscular Dystrophy)라고 하는데요. 이 병은 근육의 회복과 재생을 돕는 디스토로핀(Dystrophin)이라는 단백질이 몸에서 생성되지 않아서 결국에 근육세포의 사멸세포가 너무 급격히 높기 때문에 근육이 점점 퇴행하는 질병입니다. 그래서 증상은 보통 예후가 10살 전후로 보행기능을 잃고 휠체어를 타게 되고요. 온몸의 근육이 점점 사멸하기 때문에 20대에는 호흡기근육 장애로 인해서 호흡기를 쓰기도 하고, 숟가락을 들어올리는 것조차 어려워지게 되고요. 30대에는 보통 심장, 근육이나 호흡기근육의 문제로 인해서 운명하게 되는 절망적인 난치병입니다.

▷박성태 : 지금 유튜브로 보시는 분들은 화면에 사랑이의 모습이 나오고 있는데요. 사랑이가 지금 나이가 정확히 몇 살이지요? 만 3세라고.

▶전요셉 : 네, 만 3세입니다. 2021년 5월에 태어났습니다.

▷박성태 : 2021년 5월에 태어났고요. 유전자 문제로 인해서 점점 근육이 퇴화돼서 나중에는 호흡기나 심장근육도 잘 움직일 수 없는 그런 병이군요.

▶전요셉 : 그렇습니다.

▷박성태 : 지금 사랑이의 상황은 어떻습니까?

▶전요셉 : 지금도 증상이 뚜렷합니다. 단순히 늦게 걸어서 느린 아이인가 싶었는데 이 근육병을 알게 됐고 그 증상이 그대로 예후가 나타나고 있습니다. 예를 들어 또래 아이들과는 달리 두 발 점프도 못 하고 난간을 잡고 계단을 간신히 오르고 내립니다. 그것도 네 계단 정도 오르고 나면 다리를 아파합니다. 또 살짝 쿵쿵 이렇게 뛰는 시늉만 하는데도 다리에 부하가 걸려서, 아이가 그럴 때는 아파서 결국 기어서 조금 걷기도 하고요. 뿐만 아니라 스테로이드제를 먹으면 면역력이 많이 약해지기 때문에 감기랑 바이러스에 약해지고, 이게 단순 열감기가 아니라 근육에 타격을 입어서 우리가 다들 아시는 횡문근융해증(근육에 에너지공급이 충분하지 않아 괴사가 일어나는 증상)이 나타나기도 합니다. 또한 밤에는 잠을 깊이 못 잘 때가 자주 있는데요. 근육 수축이 잠자다가 일어날 때 근육에 쥐가 나듯이 경련에 뻗침이 일어납니다.

▷박성태 : 근육 수축이 일어나면서 통증을 주기도 하는군요.

▶전요셉 : 그럼요. 그리고 뿐만 아니라 근육에 인대가 이렇게 함께 붙어 있는데 그 인대도 근육이 수축함에 따라서 동시에 끌려서 수축하기 때문에 관절이 점점 굳어가고 까치발이 심해지고 그러다가 아치도 무너지고 이런 많은 것들이 현재 진행되고 있는 중입니다.

▷박성태 : 현재 근육 퇴화가 진행이 되고 있다는 말씀이시고요.

▶전요셉 : 네.

▷박성태 : 그러면 사랑이가 이런 희귀병에 걸려 있다라는 것을 처음에 어떻게 알게 되셨습니까?

▶전요셉 : 보통 내력이 없기 때문에 알지 못 합니다. 보통 환우분들 저희를 포함해서 대부분은 간수치로 압니다. 간수치가 이상하게 높아서 정밀검사를 받아야 된다라는 말을 보통 듣고요. 그렇게 해서 보게 되면 근육효소수치라는 CK(Creatine Kinase) 수치가 일반인에 비해 100~200배 정도 높은 걸 발견하게 됩니다. 저희는 약 200배인 2만 1,800이었고요. 그래서 유전자검사를 들어가게 되고, 듀센근이영양증이라는 사실을 알게 된 거지요.

▷박성태 : 사랑이도 본인이 어떤 병을 앓고 있는지 알고 있습니까?

▶전요셉 : 딸도 사실 압니다. 너무 아파서 아이가 엄마에게 너무 아파, 근육병이 내 몸에서 나갔으면 좋겠다 이야기를 했을 때 아내가 너무 미어져서 아무 말도 못 하더라고요.

▷박성태 : 그러면 아버지를 뭐라고 얘기를 합니까?

▶전요셉 : 저도 같은 마음이니까요. 사실 할 수 있는 말이 없습니다.

▷박성태 : 알겠습니다. 그런데 이 병이 치료할 수가 있습니다, 약제가 있고요. 그런데 치료할 수 있는 골든타임도 있다면서요?

▶전요셉 : 사실 이 약은 어릴 때 빠르면 빠를수록 좋습니다. 이미 질병이 다 진행돼도 우리 사람은 근육세포라는 것이 남아 있기 때문에 근육세포의 재생과 회복을 돕는 유전자치료제를 모든 환우들이 사실상 필요로 합니다. 이 치료제를 투여받으면 휠체어를 탄 사람일지라도 효과가 분명히 있고요. 희귀난치센터장님의 말씀처럼 빠르면 빠를수록 효과는 고무적입니다. 그래서 4~5세에 근육세포가 최대한 많이 보존돼 있는 때인데 그때 받을 때 사실 효과가 가장 좋다고 합니다.

▷박성태 : 근육이 막 만들어지고 이러는 4~5세 때 치료제. 유전자치료제로 제가 알고 있습니다. 빠진 디스트로핀 이 부분을 보완하는 걸로 들었는데요. 그런데 이 비용이 46억 원이라고 들었어요.

▶전요셉 : 맞습니다.

▷박성태 : 전체 치료비용이 그렇다는 건가요? 아니면 주사 한 번. 이게 이른바 신약인 거지요?

▶전요셉 : 네, 신약이고요. 주사 1회 단회 투여 치료제인데 그 치료제 약제값만 그렇게 되어 있습니다.

▷박성태 : 미국에 있는 제약사의 치료제의 가격이 그렇다고 하고요. 이 약을 치료받으면 완치가 되는 건가요?

▶전요셉 : 현재 나온 모든 유전자치료제는 사실상 완치제가 없습니다. 2022년 우리나라 국내 최초로 척추성 근위축증 아이를 치료한 졸겐스마라는 20억 원 상당의 유전자치료제가 들어와서 투여가 됐는데요. 그때 투여하신 서울대 희귀난치센터장님의 인터뷰에는 졸겐스마의 투여는 빠르면 빠를수록 좋다. 증상이 나타난 상태에서 약을 쓰면 완치의 길로 가기 어려운 만큼. 이렇게 말씀을 하시면서 현재 세상에 있는 모든 유전자치료제가 완치가 아니라 사실 완치의 길로 가는 첫 관문이다라는 것을 시사하셨습니다.

▷박성태 : 완치의 길로 가는 첫 관문이다.

▶전요셉 : 네. 그래서 사랑이가 앓고 있는 근육병의 특징이 진행성 근육병이기 때문에 근력이 많이 좋을 때 받을수록, 빠르면 빠를수록 더욱더 좋고요. 그렇게 이 치료제를 단회로 한번 투여받게 되면 30대에 운명할 사람이 40, 50대로 수명이 늘어나게 되고, 10대 때 보행능력을 잃을 사람이 20세 후까지 보행능력이 온전하게 개선된 채로 유지하게 되고요.

▷박성태 : 일단 아버지로서 치료제가 있다, 그러니까 치료할 수 있는 길, 관문이라고 표현하셨지만 있는데요. 문제는 너무 높은 금액인 거지요. 그래서 이것을 모금하기 위해서 국토대장정을 가신 거군요.

▶전요셉 : 그런데 그렇게 하게 된 이유가 이 치료제를 미국에서는 이 근육병인 듀센근이영양증에 대해서 계속 가장 활발하게 개발이 되고 있고, 이 치료제 이후로도 더 개량된 치료제도 임상 중에 있습니다. 그래서 미국에서는 이 치료제가 올해 근위병 환자들이 당연하게 받는 치료제가 되었습니다. 정식승인이 되었고요. 그래서 이 아이들은 현재 치료를 받고 있고, 치료를 받아서 난간을 잡지 않고도 뛰어오르는 영상, 자전거를 타기도 하는 기적 같은 영상이 올라오고 있고요.

▷박성태 : 알겠습니다. 관련 신약개발들이 좀 되고 있다라고 들었습니다. 치료제의 문제는 가격인데요. 모금을 하고 있는데 현재 어느 정도나 모금이 됐습니까?

▶전요셉 : 현재는 약 13억 7,000만 원의 후원금이 최근에 국토대장정 기간 동안 모였습니다.

▷박성태 : 국토대장정을 보고 시민분들이 나도 돕겠다 한 거군요.

▶전요셉 : 네. 그래서 후원금 관리를 맡은 사랑의열매가 모금액 46억 원 달성을 위해서 추가로 특별후원모금을 진행할 예정입니다.

▷박성태 : 알겠습니다. 후원금 관련은 충북 사랑의열매가 진행하고 있다는 것 말씀해 주셨고요. 시간이 이제 한 30초 정도 남았는데요. 이 방송을 통해서 딸 사랑이에게 하고 싶은 말 있으시다면 얘기를 해 주시지요.

▶전요셉 : 사랑아, 우리는 할머니 할아버지가 될 때까지 온전히 걷고 뛰고, 자유롭게 호흡하고, 건강하게 행복하게 살 거야. 그러니까 아빠랑 같이 완치로 가는 관문을 꼭 통과할 거고, 그렇게 우리가 함께 손을 잡고 걸어갈 거야. 사랑해.

▷박성태 : 알겠습니다. 사랑이 아빠 전요셉 목사님이었습니다. 오늘 말씀 고맙습니다.

▶전요셉 : 감사합니다.

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[SBS 김태현의 정치쇼]