[자막뉴스] 퇴원했는데 그게 더 문제 "이거를…엄마가 미안해"

행복이의 왼팔을 알코올 솜으로 닦아낸 후 주사기를 집어 드는 모습이 서툽니다.

[엄마가 미안해]

비의료인인 행복이 엄마는 간호사에게 주사 놓는 법을 배우고 있습니다.

17개월인 행복이는 태어난 이후 원인 불명의 고열에 시달렸습니다.

[행복이 어머니 : 아이가 아침에 자고 일어나서 일어나지를 못하는 거예요. 앉아 가지고 울기만 하는 거예요.]

수많은 병원에서 검사를 받은 뒤 '유전성 재발열 증후군'이라는 진단을 받았습니다.

유전자 이상으로 염증이 가라앉지 않아 발열이 반복되는 희소병입니다.

[김성헌/서울대병원 소아청소년과 교수 : 평생 약을 써야 된다는 굉장히 큰 병입니다. 치료를 하지 않으면 애들이 예후가 그렇게 좋지 않아서 자기의 정상적인 수명을 다 누릴 수 없구요.]

다행히 입원 치료 끝에 또래 아이들처럼 잘 걸을 수 있게 돼 이제 퇴원을 앞두고 있습니다.

그런데, 퇴원 후가 더 문제입니다.

매일 집에서 주사를 맞아야 하기 때문입니다.

[행복이 어머니 : 며칠 안 맞췄는데도 이렇게 아이가 고통스러워하는데 이걸 내가 아이에게 매일매일 주사를 해야 한다고 생각하니까 지금 너무 막막하거든요.]

[김성헌/서울대병원 소아청소년과 교수 : 통증도 좀 심하고. 주사 보관도 또 냉장 보관을 해야 되고, 차광을 해야 되고, 그래서 얘들이 어디 여행도 가지도 못합니다.]

한 달에 60만 원이 넘는 주사비와 병원비도 버겁습니다.

월 소득의 20%가 넘기 때문입니다.

정부는 기초생활 수급자와 차상위계층은 본인 부담 의료비가 80만 원을 넘을 경우, 또 소득이 낮은 가족에는 의료비가 연 소득의 10%를 초과해도 재난적 의료비를 지원하고 있습니다.

하지만 건보공단 조사에서는 기준보다 낮은 경우에도 병원비 부담으로 무너지는 가구가 적지 않은 것으로 나타났습니다.