'대면 수업 증가'에 난치병 치료 차질

<앵커>

코로나가 잦아들면서 우리의 일상도 조금씩 원래 모습을 되찾아가고 있습니다. 다만 그 과정에서 어려움을 겪는 사람이 혹시 없는지 사회 전체가 살펴봐야 합니다. 최근 학교들이 다시 문을 열면서 직접 가서 듣는 수업이 늘고 있는데, 배려가 필요한 사람들이 있습니다.

정다은 기자가 취재했습니다.

<기자>

대학생 신 모 씨는 초등학교 시절부터 15년간 다발성 경화증을 앓아왔습니다.

다발성 경화증은 중추신경계 곳곳에 원인 모를 손상이 생기는 질환으로, 국내에서는 인구 10만 명당 3.5명 정도만 발생합니다.

[신 모 씨/다발성 경화증 환자 : 수업시간에 갑자기 눈이 안 보여서… 사람마다 증상이 다 달라요. 처음 재발했을 때는 왼쪽 몸 전체에 마비가 왔었고 그다음부터는 한쪽 팔이나 양쪽 다리….]

통증이 생길 때마다 수시로 병원을 찾아야 하는 신 씨.

치료 병원이나 의사도 많지 않아 진료 한 번 한 번이 소중합니다.

그런데 최근 대학 내 대면 수업이 늘면서 신 씨는 고민에 빠졌습니다.

질병으로 인한 출석 인정 횟수는 학기당 최대 3회.

온라인 수업일 때는 병원에 있으면서도 조금씩 참여할 수 있었지만, 이제는 무조건 불참해야 합니다.

수업을 위해 진료일을 바꾸려면 한두 달 뒤로 예약이 미뤄지기 일쑤입니다.

[권영남/서울대병원 신경과 교수 : 치료가 굉장히 늦어지는 경우 몸에 장애가 많이 남을 수 있는데요. 직장으로나 학교로나 이런 빠른 병원 내원을 방해하는 요소가 있다면 환자에게는 예후가 안 좋을 수밖에 없겠습니다.]

[이용우/한국복합부위통증증후군 환우회장 : 학교에서 배려는 해줘야 해요. (희소 난치병) 학생들이 어떨 때는 학교를 자퇴할 수밖에 없는 상황까지 오는 현실이라서 참 안타까운 상황입니다.]

미국의 경우, 희소 난치병 학생들을 위한 학교생활 가이드라인을 마련하고 있는데, 지각 결석 등을 횟수 제한 없이 폭넓게 인정해주고, 과제까지 줄여주는 등 이들의 학업이 차질 없이 진행될 수 있도록 돕고 있습니다.

(영상편집 : 김호진, VJ : 오세관)