장애 인정된 투렛 증후군…지원까진 여전히 '산 넘어 산'

<앵커>

자신의 의지와 상관없이 반복적으로 소리를 내 거나 몸을 움직이는 틱 증상이 이어지는 경우, 지난해부터는 장애 등록을 통해서 지원을 받을 수 있게 됐습니다. 하지만 실제로 인정받기는 쉽지 않다고 합니다.

백운 기자가 취재했습니다.

<기자>

35살 서민혁 씨의 점심시간.

12살 때 처음 틱 증상이 있다는 걸 알게 됐는데, 소리를 내는 음성 틱과 몸을 갑자기 움직이는 운동 틱이 함께 나타나는 '투렛증후군' 진단을 받게 됐습니다.

[서민혁/투렛증후군 환자 : 틱 때문에 학교에서도 이제 놀림감이 되고 왕따도 당하고 이러다 보니까 엄청 심해져서 중학교 때는 휴학도 할 정도로…]

일자리 찾기는 더 어려웠습니다.

[서민혁/투렛증후군 환자 : 첫 출근 날 바로 잘린 경우도 있고 그냥 권고사직을 한 경우도 있고….]

하지만 복지나 취직에 도움받을 수 있는 장애인 등록 신청조차 못 하고 있습니다.

지난해 4월, 장애인복지법 시행령 개정으로 장애 인정 대상이 됐지만, 정부가 최근 2년 동안 계속 치료받았다는 기록을 제출해야 한다는 조건을 걸었기 때문입니다.

투렛증후군은 서 씨처럼 약물 효과가 크지 않거나, 부작용 때문에 치료를 중단하는 경우가 많아 '2년간의 지속적인 치료'라는 기준을 맞추기가 쉽지 않은 게 현실입니다.

[서민혁/투렛증후군 환자 : (약을) 꼬박꼬박 챙겨 먹어도 효과는 없고 오히려 부작용만 계속 느껴지니까 자금적으로 좀 힘든 상황에서 좀 그냥 포기한 적이 많았죠.]

정부는 지속적인 치료에도 증상이 나아지지 않았다는 걸 증명하기 위해  필요한 기준이라고 설명했는데 전문가들은 장애 심사 기회를 폭넓게 보장하기 위해 보완이 필요하다고 말합니다.

[전지혜/인천대 사회복지학과 교수 : 최대한 당사자가 제출할 수 있는 의료 기록을 충분히 제출하라고 한 다음에 따로 심사위원회를 열어서 결정하는 안을 제안을 드리고 싶습니다.]

투렛증후군 진료 환자 수는 한 해 1만 명 정도로 매년 증가하고 있지만, 시행령 개정 뒤 석 달의 모니터링 기간 동안 장애인으로 인정된 건 단 18건뿐이었습니다.

(영상취재 : 이재영·이승환, 영상편집 : 조윤진, 디자인 : 성재은·안지현)