'세상에 이런일이' 작은 거인 장희진, "도전하는 삶이 행복"…그녀가 앓고 있는 '가성연골무형성증'은?

누구보다 더 큰 거인을 만났다.

27일 방송된 SBS '순간포착 세상에 이런 일이'(이하 '세상에 이런 일이')에서는 작은 거인과의 만남이 공개됐다.

이날 방송에서 대단한 사람이 있다는 제보를 받아 경기도 파주시의 한 수영장으로 향했다. 그곳에서 만난 주인공 장희진 씨는 많은 이들 속에서도 유독 눈에 띄었다.

가성 연골무형성증이라는 난치성 질환을 앓고 있는 희진 씨는 아이처럼 작은 손과 작은 체구로 키는 1m 정도였다. 또한 병으로 인한 굽은 다리 때문에 걷는 것도 쉽지 않지만 그녀의 끊임없는 노력에 수영장에서는 누구보다 돋보이는 수영 실력을 뽐냈다.

힘들지 않냐고 묻는 질문에 희진 씨는 "괜찮다. 몇 번 왔다 갔다 하면 잠수해서 뭐를 집어오고 그러면서 다른 운동도 한다"라고 밝혔다.

수영을 마치고 희진 씨가 향한 곳은 미술 학원. 관절의 통증 때문에 휠체어와 목발을 사용해야 하는 희진 씨. 힘든 상황에도 하루도 빠짐없이 미술 학원에 향하고 있다고.

미술학도를 꿈꿨지만 집안 사정으로 멈출 수밖에 없었지만 다시 그림을 시작하고는 그녀의 실력을 일취월장.

희진 씨를 따라간 그의 집. 그곳에는 희진 씨를 닮은 어머니의 모습이 안타까움을 자아냈다. 어머니 또한 딸과 같은 병을 앓고 있었던 것.

희진 씨의 어머니는 "엄마가 무능해서 그렇다"라며 딸의 아픔이 자신 때문이라고 여겼다. 어렵게 얻은 딸이 자신과 같은 병을 안고 태어나 같은 길을 갈 줄은 상상하지 못했던 것.

중학교 시절 남들과 다르다는 것을 알게 된 희진 씨는 내성적인 성격으로 변했다. 하지만 이후 대학에 입학하기 위해 독학으로 공부를 시작했고, 당시 어려운 형편에 미대 진학에 대한 꿈은 접었지만 우수한 성적으로 대학에 입학했다.

그리고 그때부터 희진 씨는 자신을 위한 도전에 나섰다. 그렇게 도전을 하던 중 희진 씨에게는 또 한 번의 비극이 일어났다. 양쪽 다리 골반 변형 교정 수술을 하며 2년 정도 병상에 누워 있어야 했던 것.

희진 씨는 다리 여기저기에 있는 상처를 보여주며 "여기에도 철심을 박고, 되게 많다. 스무 군데가 넘을 거다. 올라가면 더 많다"라고 담담하게 말했다.

하지만 2년 동안 병상에 있으면서 가장 힘들었던 것은 "아무것도 못하고 가만히 있어야 하는 것"이었다고. 이에 희진 씨는 내일이 없을지도 모르는 삶을 위해 취미로 각종 자격증 취득에 도전했고, 그렇게 취득한 자격증은 소믈리에 자격증, 플로리스트, 장애인식 개선 강사, 미술심리 상담사 등 10여 개가 넘었다.

최근 희진 씨는 스킨스쿠버에도 도전했다. 이에 희진 씨는 "삶 자체가 도전이다. 현재에 가장 행복한 것에 도전을 하자라는 생각이다. 지금 내가 제일 행복한 것은 스킨스쿠버이기 때문에 도전하게 됐다"라고 말해 감동을 전했다.

(SBS funE 김효정 에디터)