영국 희소병 아기, 미국 영주권 받았다…하원서 관련법 통과

희소병을 안고 태어난 지 10개월 만에 연명치료 중단 판결로 짧은 생을 마칠 위기에 처했던 영국 환아(患兒) 찰리 가드가 미국에서 실험적 치료를 위해 영주권을 받게 됐습니다.

미국 하원은 19일(현지시간) 가드와 그의 부모에게 미 영주권을 부여하는 내용의 법 개정안을 통과시켜,찰리가 치료받을 수 있게 됐다고 공화당 제프 포텐베리 하원의원(네브래스카)이 트위터를 통해 전했습니다.

지난해 8월 태어나 첫돌을 앞둔 가드는 희소병인 미토콘드리아결핍증후군(MDS)으로 뇌 손상을 입어 거동이 불가능한 것은 물론 자력으로 호흡도 할 수 없는 상태입니다.

지난 4월 영국 고등법원은 가드가 입원 중인 영국 런던의 그레이트오몬드스트리트 병원 의료진이 제기한 연명장치 사용 중단 요구를 받아들였고 지난 7월 유럽인권재판소(ECHR)까지 영국 법원의 판결에 동의했지만, 가드를 살리라는 여론은 더욱 거세지고 있습니다.

심지어 프란치스코 교황과 도널드 트럼프 미국 대통령까지 나서 가드의 생명연장 중단 판결에 반대하고 미국에서 치료받았으면 한다는 의사를 밝히면서 이 작은 아기의 생명을 둘러싼 논란은 세계적 쟁점으로 부상했습니다.

그러자 여론에 밀린 영국 고등법원도 가드의 의료진이 합의한다면 재심을 통해 기존 판결을 번복할 수 있다는 입장을 밝혔고, 미국 뉴욕 컬럼비아대 의료센터 신경과 전문의 미치오 히라노 교수는 가드를 실험적인 '뉴클레오사이드 치료법(nucleoside therapy)'으로 치료해 보겠다는 의사를 전달했습니다.

히라노 교수는 현재 런던을 방문해 주치의들과 함께 가드의 상태를 진단한 것으로 알려졌습니다.

히라노 교수가 추정한 실험적 치료법의 성공 가능성은 10%이지만, 1% 가능성의 지푸라기라도 잡고 싶은 가드의 부모들은 미국 원정 치료를 허용해 달라고 연일 호소하고 있습니다. 

(사진=AP/연합뉴스)