[비디오머그] 희귀병으로 숨진 5세 소녀…장례식을 대신한 마지막 '티 파티'

지난 17일, 미국에서 조금 특별한 장례식이 열렸습니다. 희귀병으로 숨진 5세 소녀 '줄리아나 스노우' 양을 추모하고자, 장례식이 아닌 '파티'가 열린 겁니다.
 
어머니가 한국계 미국인인 5세 소녀 '줄리아나 스노우' 양은 면역력이 약해지는 희귀성 신경질환인 '샤르코마리투스' 병에 걸려 있었습니다. 1년간 입원 치료를 받았지만 심한 고통을 호소했고, 치료 가능성마저 없었습니다. 부모가 아이의 의사를 묻자 줄리아나 양은 망설임 없이 ‘집에 가고 싶다’고 얘기했고, 가족과 함께 18개월의 시간을 보냈습니다.
 
생전 줄리아나 양은 여러 '공주'들을 좋아하는 소녀다운 모습을 보였는데, 이날 열린 줄리아나 양의 장례식 역시 병마에도 불구하고 밝은 모습을 보였던 줄리아나 양을 기리기 위해 ‘파티’로 진행되었습니다.
 
장례식이 열린 교회에서는 풍성한 먹거리와 네일아트 등 생전에 줄리아나 양이 좋아했던 것들로 추모객들을 대접했습니다. 안타깝게 숨진 희귀병 소녀의 '마지막 선물' SBS 비디오머그가 준비했습니다.
 
기획: 엄민재 / 구성: 황승호 / 편집: 이지혜
(SBS 비디오머그)