소아과 다니는 어른…주변 시선이 더 힘들다

<앵커>

서른이 훌쩍넘은 어른인데, 아직도 소아과 병원에서 진료를 받는 사람들이 있습니다. 태어날 때부터 희소 난치병에 걸려서, 그 병을 잘 아는 의사에게 치료를 받아야 하기 때문입니다. 선천성 심장병은 생존율이 95%까지 올라가서, 이런 환자가 5만 명이 넘는데, 이들은 질병뿐 아니라 사회의 편견과도 싸워야 합니다.

희소난치병의 실태와 대안을 점검하는 마지막 순서, 남주현 기자입니다.

<기자>

대학 어린이병원 진료실 앞에 앉아 있는 이 30대 남성은 보호자가 아닙니다.

3살 때 선천성 심장병으로 수술받은 뒤 30년 넘게 소아과에 다니고 있습니다.

[박철현/33세, 선천성 심장병 환자 : 제 아이들의 또래들이 대부분이고 좀 크면 학생들이 오는데, 되게 민망하다고 할까. 그래도 제가 다른 병원에 가서 진료를 받기 쉽지 않았고요.수술 병력부터 이런 기록들을 보내기가 쉽지 않아요.]

담당 의사는 할아버지가 됐습니다.

[노정일/서울대어린이병원 소아청소년과 교수 : 참 오래됐네. 그래, 열심히 살아.]

소아과 전문의에게 수술받는 이 환자도 어른입니다.

좁아진 심장혈관을 넓히는 수술을 받고 있습니다.

선천성 희소병 환자는 성인이 돼서도 그 병을 잘 아는 의사가 치료합니다.

환자들은 성장하면서 정신적인 고통에 시달리기도 합니다.

선천성 심장병을 앓았던 사람은 불안, 우울감이 그렇지 않은 사람의 4배나 되는 것으로 나타났습니다.

주변의 편견 때문입니다.

[김기범/서울대어린이병원 소아청소년과 교수 : 남들과 다르다는 인식을 본인도 하고 주변 사람도 하는 게 가장 크고요. 재정적 어려움도 있을 수 있고요. 이런 것들이 하나하나 쌓이기 때문에.]

희소병을 앓고 있는 민하는 형편이 어려워도 1인실을 씁니다.

[박수지/민하 어머니 : (다른 아이가) 민하 보고 울고 이상하다 그러고. 민하가 사람들 눈치를 봐서, 한 번은 6인실을 썼는데 침대 밖으로 안 나가는 거예요.]

우리 가족에게도 닥칠 수 있다는 생각이 희소난치병 문제를 대하는 출발점이어야 합니다.

(영상취재 : 김세경, 영상편집 : 유미라, VJ : 신소영)