한국계 엄마 둔 희귀질환 미 5살 소녀, 병원행 대신 죽음 택해

희귀질환을 앓는 미국의 5세 소녀가 삶을 위한 치료 대신 죽음을 택한 사연이 알려져 안타까움을 던져주고 있습니다.

미국 CNN과 USA투데이 등에 따르면 부모, 오빠와 함께 미국 오리건주에 사는 5세 소녀 줄리아나 스노는 유전성 운동 감각 신경병인 샤르코 마리 투스 질환 CMT로 투병 중입니다.

인간의 염색체에서 일어나는 유전성 질환인 CMT 환자는 손과 발의 근육들이 점점 위축돼 힘이 약해지며, 손모양과 발 모양에 변형이 일어납니다.

이 병에 걸리면 면역력이 약해져 대개는 두 살을 넘기지 못하고 숨집니다.

신경외과 의사인 스노의 엄마 미셸 문은 한국계로 어렸을 때 미국으로 입양돼 자랐습니다.

성인이 된 뒤 2004년 경기도 오산기지에서 의무장교로 복무하던 중 자신이 진료를 담당하던 부대의 전투기 조종사인 스티브 스노를 만나 2년간의 교제 끝에 2006년 결혼했습니다.

한국이름이 유리인 줄리아나가 첫돌을 넘겨서도 제대로 걷지 못하면서 힘겨운 투병이 시작됐습니다.

지난해 10월 줄리아나는 더는 병원치료를 받기 어려울 정도로 상태가 악화돼 퇴원했습니다.

코와 배에는 호흡과 음식물 섭취를 도와주는 배관을 꽂고 생활하고 있습니다.

줄리아나가 다른 질병에 걸리면 면역력이 현저히 약해진 상태라 숨을 거둘 수도 있습니다.

언론은 미셸 부부가 딸이 다시 병에 걸리면 입원시킬 생각이었지만 병원에 절대 돌아가지 않겠다는 명확한 딸의 답변을 들은 뒤 부모의 욕심만을 고집하지 않기로 마음을 정했다고 전했습니다.