희귀병과 싸우는 남매를 위한 '크리스마스 온정'

<앵커>

태어날 때부터 희귀병을 얻고 태어난 지연이 승빈이 남매가 있습니다. 혼자 힘으로는 일어서지도, 먹지도 못하는 아이들에게 모든 진료비와 검사비를 지원해주겠다는 곳이 생겼습니다.

CJB 이윤영 기자입니다.



<기자>

어두운 방 안, 수척한 모습의 두 아이가 거친 숨을 몰아쉽니다.

올해 13살의 큰딸 지연이와 6살 동생 승빈이, 목을 가눌 수도 일어설 수도 음식은 물론 침조차 삼킬 수 없습니다.

엄마는 밥 대신 아이들의 위로 연결된 고무호스로 우유를 넣어줄 뿐입니다.

[변희진/지연·승빈 엄마 : 앞으로 얼마나 됐던 애들과 함께 있는 동안 최선을 다해 돌보고 싶어요.] 

선천성 뇌기형 '댄디워커증후군', 소뇌기능 이상이 있어 거의 모든 신체활동도 인지능력도 없습니다.

뚜렷한 원인이 규명되지 않아 치료법 또한 없습니다.

이들의 딱한 사연이 알려지면서 각계에서 온정의 손길이 이어지고 있습니다.

지연, 승빈이를 위해 충북대병원이 나섰습니다.

앞으로의 모든 진료비와 검사비 등을 전액 무료로 지원하기로 한 겁니다.

[최재운/충북대병원 원장 : 조금이라도 베풀 수 있어서 다행이라고 생각합니다.]

푸른 새마을금고와, 아이러브청주 밴드회원 등 각계에서 2천여만 원의 성금이 모아졌습니다.

죽을 고비를 넘겨 가며 희귀병과 싸우고 있는 두 어린 생명에게 크리스마스의 기적이 일어나고 있습니다.

(영상취재 : 김유찬 CJB)