[건강] 저신장 장애 환우 위한 꿈 키움 캠프

다양한 원인으로 인해서 남들보다 키가 작은 사람들이 있습니다.

바로 저신장 장애 환우들인데, 이들의 마음을 치유하는 꿈과 희망의 가족캠프가 열렸습니다.

같은 연령의 사람들 100명 가운데 키가 3%에 해당하는 저신장 장애.

남들과는 조금 다른 외모 때문에 사회적 편견의 장벽 또한 높기만 합니다.

구루병이나 연골무형성증 같은 골격질환, 또는 성장호르몬 결핍증이 주원인입니다.

[송해룡/고대 구로병원 정형외과 교수 : 다리가 휘어서 무릎에 관절염이 많이 올 수 있고, 허리가 휘게 되고, 허리에 척추가 협착증이 나타나서 걷는데 보행에 장애가 올 수 있어요.]

생후 8개월 때 구루병에 걸려 저신장 장애 진단을 받은 여학생입니다.

성장판의 연골세포가 자라지 못해 머리와 가슴, 또 팔다리뼈에 변형이 왔습니다.

[김 모 양/17세 : 체육시간에 뜀뛰거나 그럴 때 숨이 많이 차서 친구들보다 못 뛰어요.]

[송 모 씨/보호자 : 중학교 들어가서 좀 불편한 건 체육시간에 이런 (숨이 찬) 현상 때문에 체육시험 점수에 (영향이 있어서…)]

저신장 장애는 치료에 앞서 원인을 제대로 파악하는 것이 중요합니다.

일찍 발견하고 치료하면 정상적인 생활도 가능합니다.
 
[송해룡/고대 구로병원 정형외과 교수 : 비수술적 치료에는 성장호르몬을 투여하는 방법이라든지 비타민D를 투여하는 방법이 있고, 또 다리가 휜 걸 늘릴 경우에는 밖에 링을 채워가지고 하루에 1mm씩 천천히 늘리면서 그런 교정하는 일리자로프 수술방법이 있어요.]

그런데 저신장 장애 환우들은 지속적인 투병생활과 함께 편견의 시선 때문에 큰 어려움을 겪는 경우가 많습니다.

지난 주말 작지만 큰 희망을 품은 1박 2일의 가족 캠프가 열렸습니다.

캠프장으로 향하는 길 내내 행복한 미소를 감출 수 없는 주은입니다.

[황주은/13세 : 예전에는 수술을 많이 해서 집에만 있었는데 이제 (캠프를 통해) 친구들과 많이 놀 수 있게 돼서 좋아요.]

사회적 편견과 장애를 이겨내고 당당한 내일을 꿈꾸는 주은이에게 오늘의 이 시간은 더욱 소중한 추억입니다.

[김원철/고대 구로병원 의료사회복지사 : 이번 캠프는 특별히 저신장 장애 아동들이 가족의 기능을 좀 더 강화시키고, 그 다음에 무엇보다도 아동들이 나중에 사회에 나가서 좋은 사회의 일원이 될 수 있도록 꿈을 주고자 진로 체험 프로그램을 잘 운영하기 위해서 기획되었습니다.]

남보다 작은 키지만 이들의 열정만큼은 그 누구에게도 뒤지지 않을 정도로 드높은데요.

그동안 굳게 닫혔던 마음을 음악을 통해 표현하고, 보다 당당한 내일을 위해 진로 탐색 시간도 가져봅니다.

무엇보다도 신체적 장애가 장애가 될 수 없음을 진심으로 나누고 보듬어준 뜻 깊은 시간이었는데요.

[김귀영/39세 보호자 : 캠프에 참여하면서 정보도 저희가 많이 얻게 되고, 위로 아닌 위로도 받고, 그래서 또 이겨낼 수 있는 힘도 생기고요.]

편견의 무게를 희망의 날개로 바꾼 소중한 시간이었는데요.

앞으로 저신장 장애 환우들이 꿈을 잃지 않고 밝은 내일을 펼쳐나가길 기대해 봅니다.

(SBS 생활경제)