"약이 없어요"…난치병 환자 약품 끊겨 발동동

<앵커>

희귀병 환자들은 매일 약을 먹지 않으면 생명이 위태로워질수 있습니다. 대부분 외국 제약회사 약을 복용하고 있는데, 수지타산이 맞지 않는다며 일부 약품 수입이 중단됐습니다.

안타깝고 대책이 꼭 필요한 환자들의 사연, 송인호 기자가 취재했습니다.



<기자>

희귀병인 윌슨 병 환자들은 두달전 청천병력같은 소식을 들었습니다.

매일 약을 먹어야 생명을 유지하는데, 앞으로 약 공급이 중단된다는 것이었습니다.

윌슨 병은 체내에 흡수된 구리가 배출되지 못해 간이나 뇌에 손상을 입히는 희귀성 난치병입니다.

[추윤경/윌슨 병 투병 환자 : 이 약을 못 사면 구리가 (몸에) 쌓여서 그냥 죽는 거예요. 이건 목숨 가지고 장난하는 거죠.]

미국 제조사가 원가를 올리는 바람에 건강보험 수가를 2배 이상 올려주지 않는 한 채산성을 맞출 수 없다며 수입 회사가 약품 수입을 중단해 버린 겁니다.

[윌슨 병 치료제 수입 업체 관계자 : 캐나다에서 생산하다가 미국 내의 회사로 다시 옮기면서 원가상승 요인이 또 발생되었고, (제조사 측이) 손해를 보면서까지 (한국에) 공급을 해야 하느냐, 그렇게까지 얘기가 나오게 된 거였고요.]

300여 명에 이르는 윌슨 병 환자들은 건강보험으로 매달 2만 6000원가량에 사 먹던 약을 앞으로 340만 원씩 직접 들여와야 하는 상황에 처한 겁니다

[윌슨 병 환자 보호자 : 차라리 (환자) 부모들이 불쌍하긴 하지만 (자식이) 죽었으면 좋겠다고 한 단계가 많았어요.]

국내 희귀병 환자는 50만 명.

약을 구하지 못한 채 발만 동동 구르는 환자들이 오늘도 속출하고 있습니다.