[건강] 구순구개열, 성장시기 따라 체계적 치료

'언청이'라 불리는 구순구개열은 선천성 얼굴 기형 중 가장 흔한 질병입니다.

그런데 성장 시기에 따라서 순차적으로 치료를 해주면 얼마든지 정상적인 아이로 자랄 수 있습니다.

얼마 전 입술이 갈라진 구순열 수술을 받은 생후 3개월 된 아이의 엄마입니다.

[김 모 씨/31 : 아이가 그렇게 태어났을 때 속상함이란 이루 말을 할 수가 없어요. 저 때문에 그런 것 같아서 많이 슬펐고, 주변에서 손가락질 하는 것도 참기 힘들었어요. 근데 무엇보다 아기가 먹는 걸 제대로 못 먹으니까 빨리 고쳐주고 싶죠.]

신생아 800명 가운데 한 명꼴로 발생하는 구순구개열은 입술과 입술 근육, 그리고 잇몸과 입천장이 갈라져 생기는 것으로 다운 증후군에 이어서 두 번째로 많은 선천성 기형입니다.

[김용배/순천향대 의대 부천순천향병원 성형외과 교수 : 대략 30% 정도는 유전적인 성향하고 관계다, 그 얘기는 입술이 생성이 되는 것이 4주라고 보면 됩니다. 4주라면 아주 임신 초기죠. 그때 약물복용을 한다든가 심한 음주를 하는 것이 태아에 나쁜 영향을 줄 수 있습니다.]

구순구개열은 적당한 시기에 수술만 잘 받으면 일반인과 구분이 안 될 정도로 치료 효과를 볼 수 있는데요, 구순열은 생후 3개월, 입천장이 갈라진 구개열은 생후 16개월 정도에 1차 수술을 받고 4살에서 5살 사이에 코나 치아의 변형이 나타난다면 2차 수술을 하게 됩니다.

또 구순구개열 환자들은 중이염에 걸리기 쉽기 때문에 자주 검사를 받아야 하고 발음 교정을 위한 언어 치료도 필요합니다.

[김용배/부천순천향대학교 의대 성형외과 교수 : 한 2미터 거리에서 봤을 때 남들이 눈치 못 채게 하는 것이 저희 목표입니다. 정상인의 입술, 정상인의 (입)천장, 정상인의 언어에 90~95퍼센트 정도 만들어야지만 사회적응을 할 수 있다고 생각을 하는 거죠.]

그런데 구순구개열 같은 얼굴 기형을 가지고 있으면 질병 자체의 문제보다 주위의 시선으로 상처를 받는 경우가 많습니다.

[이 모 씨/(45세)얼굴 기형 환자 보호자 : 애는 아무 이상 없고 지능이 떨어지거나 공부를 못하거나 이런 건 전혀 아닌데 눈길이 너무 그렇고, 저 아이가 자라면 한 명의 사회인으로서 당당히 사회에 설 수 없을 것 같은 그런 느낌을 받았어요.]

외과적인 수술도 중요하지만 얼굴기형을 바라보는 우리 모두의 시각 변화가 필요한데요, 마음의 상처가 사회적 장애로 이어지지 않도록 따뜻한 배려가 있어야 한다고 전문 의사들이 당부합니다.