액설로드 선임고문 부부, 간질 딸 간병 사연 '감동'

버락 오바마 미 대통령 만들기의  일등공신으로 꼽히는 데이비드 액설로드 백악관 선임 고문 부부가 간질을 앓고 있는 딸을 지극 정성으로 간병해온 사실이 드러나 잔잔한 감동을 주고 있다. 

미 NBC방송에 따르면 데이비드와 수전 액설로드 부부는 지난 1979년 결혼해  81년 6월 예쁜 딸 로렌을 얻는다.

일간지 시카고 트리뷴에서 정치담당 기자로 일하던 데이비드와 시카고대에서 MB A(경영학 석사)를 따기 위해 공부에 여념이 없던 수전은 로렌과 함께 단란한 가정을 꾸리며 바쁜 나날을 보낸다.

하지만 이런 행복도 잠시. 로렌이 7개월째 되던 달 청천벽력과도  같은 사실에 접하게 된다.

감기에 걸린 줄 알았던 로렌이 갑자기 발작을 일으켜 병원에  데리고  가봤더니 간질이라는 판정을 받은 것.

한달간 병원에 머무르면서 치료를 받았지만, 어떤 처방 도 로렌의 증세를 약화시키지는 못했고, 결국 병원으로부터 "집으로 가보라"는 얘기를 듣고 발길을 돌려야 했다.

간질에 대해 아무런 상식도 없었던 데이비드 부부는 앞이  막막할  따름이었다.

데이비드는 기자에서 정치 컨설턴트로 전업했고, 수전은 MBA 공부를 계속 했으나 돈 은 떨어지고 의료비 청구서는 쌓여만 갔다.

부부는 그러면서도 희망의 끈을 놓지 않으려 했다.

"의사선생님이 딱 들어맞는 약이나 치료법을 발견하지 않을까", "아마 로렌의 병은 지나가는 병일거야"라는  생 각을 하며 위안을 삼았다.

그러나 현실은 달랐고, 로렌의 병세는 호전될 기미가 없었다.

결국 수전은 딸의 간병을 위해 모든 것을 포기한다.

중요한 시험을 앞두고 있던 수전은 딸 로렌이 병원 침상에서 잠에든 사이 학교로 가려고 주차장 문 앞까지 황급히 뛰어나왔다.

그러나 불현듯 "내가 도대체  뭘하 는 거지"라는 말이 머릿속을 스쳐 지나갔고, 이를 계기로 수전은  학업을  포기하고 딸의 곁을 지키게 된다.

로렌은 욕조에 빠져서 숨질 뻔한 적도 있었고, 심한 발작 때문에 사망할 고비도 수차례 넘겼다.

특수 식이요법과 10가지 이상의 약제시험, 실험적 치료 등에도 불구 하고 로렌은 하루에 25차례 정도 발작을 일으켰다. 발작 중간중간에 로렌은 "엄마, 좀 멈춰줘"하고 절규했다.

올해 27살인 로렌은 추상적 사고력과 대인관계에서 또래보다 크게 뒤지며, 친구도 없다.

오랫동안 약을 복용하다보니 과민하고, 활기가 없고, 신경질적이고, 공격 적인 모습을 보이곤 한다.

수전은 이런 딸의 고통 가운데 가장 잊지 못하는 순간이 있었다. 로렌이 17살 되던 해 두개골에 전극봉을 끼워놓고 인위적으로 발작을 일으켜 뇌의 발작을 차단하 려는 대수술이 실패로 끝났을 때다.

수전은 "24시간동안 흐느꼈다"고 당시를 회고했다.

이 수술실패를 계기로 수전은 "영원히 울 수만은 없고 무언가 변화를 시도해야 한다"고 생각하기에 이른다.

그래서 1998년 수전은 다른 간질 환아를 둔 어머니들과 함께 비영리법인 'CURE(간질연구를 위한 시민연대)'를 설립한다.

당시 퍼스트레이디였던 힐러리 클린턴(현 국무장관)이 도와주겠다고 약속했고, 여러 정치인과 할리우드 스타들이 이 행렬에 동참했다.

이 단체는 설립후 10년간 900만 달러를 모금, 간질관련 75개 연구 프로젝트에 돈을 대고 있다.

수전은 이 단체에서 10년간 무보수로 일해오고 있다.

남편 데이비드는  "고질적 인 병을 앓고 있는 아이를 둔 어머니의 고통은 무엇과도 비교될 수 없다"면서 "그러나 수전은 고통을 행동으로 전환시켰으며 고통으로부터 아이들과 부모들을 구해내는 데 자신의 일생을 바쳤다. 엄청난 일을 했다"고 말했다. 

어머니 수전의 도움으로 로렌은 경련방지 신약을 복용했고, 최근 9년간은  발작을 일으킨 적이 없다고 한다.

덕분에 유머감각도 조금 회복했다.

지난해 미국 역사상 가장 길었던 미 대선을 지켜보면서 로렌은 버락 오바마 후보의 핵심 선거참모였던 아버지 데이비드에게 "도 대체 대선은 언제쯤 끝나는 거에요"라고 물었다는 후문이다.

(SBS 인터넷뉴스부)