[건강] 그늘에 가려진 간질환자들

'그늘에 가려진 간질환자들'

겉으로 보기엔 평범하지만, 결혼이나 취직이 어려운 사람들이 있습니다. 바로 간질환자들입니다. 일반적으로 알고 있는 간질은 온 몸이 떠는 전신 발작이 있을 수 있고 손을 쥐었다, 폈다 하는 부분 발작을 일으키는 것도 간질의 일종입니다. 

[이정교/신경외과 전문의 : 뇌파의 이상 변화로 인해 뇌기능의 일시 마비, 그로 인해 생기는 신체 이상 증상입니다.] 

우리나라의 간질환자는 30만명 가량됩니다. 약물치료로 80%는 완치가 가능합니다.

그런데 편견이 너무 심합니다.

[간질환자 : 직장 생활을 해보고 싶습니다. 면접을 보러 갔을 때 간질(환자)라고 하면 면접 서류 빼서 뒤쪽으로 집어넣고...]

[간질환자 : 주변의 시선들이죠. 제겐 아무 것도 아닌데 주변에서 아픈 거를 크게 보니까.]

취업을 비롯해 간질환자들은 절반 가량이 정상적인 생활을 누리지 못하고 있습니다.

얼마나 편견이 있는지 알아보기 위해 거리로 나가봤습니다.

[시민 : 불치병이 아닙니까?]

[허균/신경과 전문의 : 간질은 불치병이냐? 절대로 아니다. 80%가 2년 내에 정상으로 돌아옵니다.]

[시민 : 전염병이라는 말도 하고...]

[이정교/신경외과 전문의 : 전염병이 아닙니다. 세계적으로 유명한 사람들도 간질환자가 많습니다. 나폴레옹, 노벨, 알렉산더 대왕 등 이런 사람들도 간질환자로 알려져 있습니다. 정상적인 생활을 할 수가 있고...]

[시민 : 간질, 유전으로 알고 있어요.]

[허균/신경외과 전문의 : 100명 중의 1명이 간질환자인데 가족 내 간질환자가 있을 경우 3~4%...간질환자의 자녀도 97%는 정상입니다.]

간질환자들도 정상적인 사람들과 같이 임신이나 출산이 가능합니다.

선천성 요인보다는 교통사고나 수술 같은 뜻하지 않은 사고로 인해서 오는 경우가 많습니다.

하지만 여러가지 편견 때문에 자신의 병을 숨기고 있는 경우가 많습니다.

[김00/30세 간질환자 : 솔직히 (간질환자라) 이야기 하고 싶지만 돌아올 주변의 반응이 무섭거든요. 금방 이야기를 안해도 돌아오는 시선이 말 못하는게 솔직한 심정입니다.]

다른 간질환자와는 달리 편견을 극복하고 당당하게 사회생활을 하는 분이 있어서 만나봤습니다. 세상에 나서는 것은 처음부터 쉬운 일은 아니었습니다.

[안용숙/50세, 간질환자 : 숨길 수 밖에 없는 게 말을 하면 가까이 있던 친구들도 멀어지고 설사 잘 아는 사람이 아니더라도 병을 알면 '어 그래?' 하고 얼굴색부터 달라져요.]

숨기지 않고 살아가기 위해 자신의 용기보다 주변 사람들의 따뜻한 손길이 필요합니다.

[김복례/안용숙씨 친구 : 놀랬죠. (얼굴이) 밝아 몰았어요. (알고 나선) 친구로서 마음이 많이 아팠어요. 그렇지만 지금은 우리랑 똑같이 생활하기 때문에 열심히 살아요...잘 웃고.]

안용숙씨로 인해 친구분들도 변했습니다.

[김복례/안용숙씨 친구 : (그 전에는) 무서워서 도망가고 그랬는데 친구가 간질환자라는 것을 알고 나서는 두려움 같은 건 없어졌어요. 대신 저런 사람을 어떻게 도와야 하는..생각이 났어요.]

잘못된 도움이 더 큰 사고로 이어질 수가 있기 때문에 제대로 알아야 합니다.

발작이 일어난다고 해서 주물러 주는 것은 위험합니다.

발작이 끝날 때까지 가만히 둬야 합니다.

또 환자의 입에 다른 것을 넣거나 인공 호흡은 금물입니다. 침이나 타액이 그냥 흘러나오도록 둬야 합니다.

우선 주변의 위험한 물건을 치웁니다.

환자를 바르게 눕힌 후 몸을 조이고 있는 벨트나 넥타이 등을 풀어줍니다.

간질은 80% 이상은 치료가 가능합니다. 간질환자들이 밝은 사회로 나올 수 있도록 옆에서 도와줘야 할 것입니다.