주사 한 방에 20억 '기적의 약' 졸겐스마…보험 적용은?

<앵커>

태어날 때부터 걷지 못하는 유전병을 치료하는 약이 지난해 우리나라에 들어왔지만 가격이 20억 원이나 해서 환자들에겐 말 그대로 그림의 떡이었습니다. 그래서 정부가 이번 달부터 보험을 적용하기로 했지만 그 대상이 극소수라고 합니다.

조동찬 의학전문기자가 보도합니다.

<기자>

세 살인 시완이는 1년 전 근육이 생기지 않는 척수성 근위축증을 진단받았습니다.

[백인규/척수성 근위축증 환아 아버지 : 혼자 앉아 있을 수가 없고 목도 무거우니까….]

걷지 못하니 발목이 접힌 채 굳어 갑니다.

[백인규/척수성 근위축증 환아 아버지 : 이런 식으로 (발목을) 펴고 있는 상태다 보니까 이렇게 많이 굳었어요.]

넉 달마다 서울대병원에서 진료받지만, 매일 해야 하는 재활치료는 전라북도 군산 집에서 부모가 합니다.

주사 한 번으로 80% 치료 효과가 있는 졸겐스마가 지난해 국내에 도입됐지만 약값 20억 원을 감당할 수 없었습니다.

[백인규/척수성 근위축증 환아 아버지 : 어머니, 여동생 그리고 러시아 장모님 장인어른 등 모든 돈 (모으고) 집을 팔아서도 20억 원이 되지가 않아요.]

절망하던 시완이 가족에게 희망이 찾아왔습니다.

지난 1일부터 보험이 적용돼 부담액이 6백만 원 아래로 크게 줄었습니다.

하지만, 시완이는 제외됐습니다.

보험 적용 조건은 생후 24개월 이내 체중 13.5kg 이하, 시완이가 24개월에서 50일을 초과했기 때문입니다.

[백인규/척수성 근위축증 환아 아버지 : 50일 이 차이로 이제 맞을 수 없다는 거는 진짜 너무 지금 황당하고 진짜 진짜 죽고 싶은 심정입니다. 진짜….]

영서는 첫 돌까지 잘 뛰어다녔습니다.

그런데 돌이 지난 후 갑자기 나빠지기 시작해 병원을 찾았더니 척수성 근위축증이었습니다.

생후 23개월, 체중 9킬로그램인 영서는 다른 이유로 보험 적용에서 제외됐습니다.

척수성 근위축증은 악화속도에 따라 1형에서 4형으로 나뉘는데, 보험은 1형만 적용됩니다.

영서는 두 번째로 나쁜 2형이었기 때문입니다.

[척수성 근위축증 환아 어머니 : 그냥 2형도 약을 안 하면 죽어요. 같이 무너지는 아이들인 거고 1형과 2형을 구분을 둘 만큼 2형 애들이 혼자서 스스로 살아갈 수 있는 애들이 아니라는 것만 알아주셨으면 좋겠어요.]

전 세계 졸겐스마 투약자는 2천3백 명, 우리나라는 현재 2명뿐입니다.