희귀병 신생아 한 달 검사하고도…"배앓이네요" 오진

<앵커>

희귀병에 걸린 아이를 뇌성마비라고 오진을 해서 13년 동안 누워있어야 했던 소녀 이야기 전해드렸는데요, 이번엔 또 희귀병에 걸린 신생아가 경기를 일으키는데 배앓이를 하는 거라면서 대수롭지 않게 넘긴 병원이 또 나왔습니다.

조동찬 의학전문 기자입니다.

<기자>

김 모 씨의 첫아기는 태어난 지 사흘 만에 심한 '경기'를 일으켜 대학병원 신생아 중환자실에 입원했습니다.

[김 모 씨/희소병 아기 어머니 : 피검사부터 시작해서, 뇌파는 항상 꽂고 있었고 아직 어린데 수면제까지 먹으면서 뇌 MRI 찍었습니다.]

하지만 증세의 원인을 알지 못한 채 3주 뒤 퇴원했습니다. 그런데 집에 오자마자 아기의 경기가 재발했습니다.

급히 병원에 전화했는데 병원은 오히려 엄마를 탓했습니다.

[김 모 씨/희소병 아기 어머니 : (병원 측은) 아기는 경련을 안 한 상태로 퇴원했다. '어머니가 왜 의심을 하시느냐?' 하더라고요.]

답답한 나머지 아기가 경기를 일으키는 모습을 휴대전화로 찍어 병원에 보냈습니다. 그런데 병원은 배앓이 하는 것일 뿐이라고 말했습니다.

[김 모 씨/희소병 아기 어머니 : 진짜 모르는 사람이 봐도 '애 왜 이래?' 이런 동영상인데 (병원 측은) 그것도 이건 배앓이입니다, 이렇게 딱 하셨습니다.]

김 씨는 혹시나 하는 생각에 인터넷으로 희소병 전문의를 수소문해 찾아갔습니다.

유전자 검사를 한 결과 신생아 간질 증세인 '오타하라 뇌전증'이라는 희소병으로 진단받았습니다.

입원과 재활치료가 시급한 병인데도 처음 오진했던 병원은 한 달이나 검사하고도 단순한 경기라며 퇴원시켰던 겁니다.

[강훈철/세브란스병원 소아신경과 과장 : 지금은 여러 가지 이제 약물치료 그다음에 케톤생성 식이요법 등 이런 강력한 치료를 하고 있고요.]

아기는 현재 경기를 멈춘 상태고 재활 치료를 받을 예정입니다.