<앵커>
태어날 때부터 희소 난치병에 걸려서 커서도 소아과에 다니는 사람들이 있습니다. 질병뿐 아니라 사회적 편견과도 싸우고 있습니다.
남주현 기자입니다.
<기자>
대학 어린이병원 진료실 앞에 앉아 있는 이 30대 남성은 보호자가 아닙니다.
3살 때 선천성 심장병으로 수술받은 뒤 30년 넘게 소아과에 다니고 있습니다.
[박철현/33세·선천성 심장병 환자 : 제 아이들의 또래들이 대부분이고 좀 크면 학생들이 오는데, 되게 민망하다고 할까. 그래도 제가 다른 병원에 가서 진료를 받기 쉽지 않았고요.]
소아과 전문의에게 수술받는 이 환자도 어른입니다.
좁아진 심장혈관을 넓히는 수술을 받고 있습니다.
선천성 환자는 성인이 돼서도 그 병을 잘 아는 의사가 치료합니다.
환자들은 성장하면서 정신적인 고통에 시달리기도 합니다.
선천성 심장병을 앓는 사람은 불안, 우울감이 그렇지 않은 사람의 4배나 되는 것으로 나타났습니다.
주변의 편견 때문입니다.
[김기범/서울대어린이병원 소아청소년과 교수 : 남들과 다르다는 인식을 본인도 하고 주변 사람도 하는 게 가장 크고요. 재정적 어려움도 있을 수 있고요. 이런 것들이 하나하나 쌓이기 때문에.]
병마와 싸우기도 벅찬 이들에게 경제적인 어려움, 편견 같은 또 다른 부담을 지우지 않는 것이 우리 사회가 할 수 있는 최소한의 배려입니다.
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