[자막뉴스] "와 이건 가만히 못 있겠네" 의사와 부모가 기적을 썼다

지난해 3월, 13개월이던 호빈이는 온몸 혈관에 혹이 덩어리지고 있었습니다.

치료법이 없어 낙담하던 주치의에게 프랑스 논문 하나가 눈에 들어왔습니다.

신약 투여로 호전된 유럽 아기 연구였습니다.

[이범희/서울아산병원 소아청소년과 교수 (지난해 3월) : (논문 사례가) 호빈이랑 굉장히 비슷하죠? 12개월 치료하고 이만큼 좋아진 거예요. 이걸 보면 그냥 가만히 있을 수 없어요. ]

신약을 만든 다국적 제약사가 무료 지원의 호의를 밝혔지만, 우리 정부의 벽에 막혔습니다.

호빈이가 2세 미만이라 안전성을 담보할 수 없다는 이유였습니다.

문제는 이 희소병에 대한 경험이 적은 전문가들이 내린 결정이었다는 점입니다.

부모는 '2세 미만 투약 사례'를 직접 찾아 헤맸습니다.

[호빈이 아버지 (지난해 3월) : 미국에 있는 병원 그리고 이 약에 대해 임상했던 병원 리스트를 다 뽑아서 (조사했습니다.) ]

미국 아기 5명의 신약 치료 선례를 찾아냈습니다.

이 사연은 지난해 3월, SBS 보도로 세상에 알려졌습니다.

그 이후 어떻게 달라졌을까.

식품의약품안전처가 재심의를 했습니다.

호빈이에게 투약이 허가됐고, 그렇게 1년 반이 지났습니다.

[호빈이 : (아빠가 좋아요. 엄마가 좋아요?) 엄마. ]

다시 만난 호빈이.

표정이 눈에 띄게 밝아졌습니다.

[호빈이 어머니 : 지금은 걸음걸이도 너무 자연스러워지고 일단은 아파하지 않는 것 같아요. ]

아직 다리에는 혹이 남아 있지만, 가슴, 등, 엉덩이의 혹은 사라졌고, 무엇보다 뱃속 혈관이 회복돼 뇌졸중, 심근경색의 위험에서 벗어났습니다.

[이범희/서울아산병원 소아청소년과 교수 : 혈전 이런 것이 생길 수 있는 위험성, 그런 위험에서 해방됐다는 게 가장 큰 이득입니다. ]

무엇보다 다행스러운 건, 호빈이의 투약을 계기로 다른 '2세 미만 혈관 혹 환자' 15명도 신약 치료에 들어갔다는 점입니다.

[호빈이 어머니 : (호빈이가 어떻게 자랐으면?) 건강하게 받은 사랑 돌려줄 수 있는 사랑 많이 줄 수 있는 아이로 자랐으면 좋겠어요. ]