[한수진의 SBS 전망대] "올여름 달군 아이스버킷, 잊혀지지 않았다…후원 계속"

▷ 한수진/사회자:

2014 송년 특별인터뷰 시간입니다. 연말을 맞아서 그동안 <SBS 전망대>에서 만난 화제의 인물, 다시 만나보는 시간 마련하고 있는데요. 어제 첫 시간에는 꼴찌 없는 감동의 가을운동회 주인공들, 용인 제일초등학교 6학년 2반 학생들과 담임선생님 만나봤고요. ( 기사 보러 가기) 오늘 두 번째 시간에는 올 여름을 강타한 ‘아이스버킷 챌린지’ 그 뒷이야기를 들어보겠습니다. 12년 째 루게릭 투병 중인 박승일 전 농구코치의 누나죠, 승일재단 박성자 이사님 전화로 만나보겠습니다. 박 이사님, 안녕하십니까?

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

네, 안녕하세요.

▷ 한수진/사회자:

올 여름, 참 많은 분들이 얼음물 양동이 뒤집어 쓰셨어요?

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

네네 (웃음)

▷ 한수진/사회자:

재단이사로서 지켜보시면서 남다른 감회가 있으셨을 텐데요, 어떻게 보셨어요?

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

재단에서 목표로 하는 일이 있었는데, 한 두 사람이 도와줘도 무척 감사한 입장이었는데, 온 국민이 이렇게 한 마음으로 저희가 하는 일을 동참해주시고 또 기쁜 일로 참여해주셨던 것을 바라보면서 말로 다 할 수 없는 감사함을 느꼈었거든요. 그때부터 지금까지 그 여운이 사라지지 않고 있는 걸 보면, 너무나 큰 감동이었던 것 같습니다.

▷ 한수진/사회자:

그런데 날이 좀 추워지면서 얼음물 샤워도 뜸해졌잖아요. 그래서 걱정도 좀 돼요. 대중들의 관심이 멀어진 건 아닐까요? 

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

아무래도 이게 캠페인이고, 또 많은 분들이 잠깐 동안 관심을 갖기에 굉장히 좋은 일이긴 했지만, 9월 맞이하면서 사실 조금 추워지기도 하고 관심이 멀어진 것 같긴 해요. 그런데 저희 재단 내부에서 느끼는 느낌은, 그것이 잠시 있다가 사라진 게 아니고, 지금까지도 꾸준히 많은 분들의 참여가 이어지고 있거든요.

그래서 멀리서 보시는 것처럼 모든 관심들이 끊어진 건 아니고요. 잠깐 불붙었던 것들은 아무래도 좀 시간이 지나면서 사그라지긴 했지만, 그 때 그 많은 분들의 참여가 지금까지도 저희들에게는 이어지고 있다는 걸 꼭 말씀드리고 싶었거든요.

▷ 한수진/사회자:

혹시나 반짝 관심으로 그치는 건 아니냐, 이벤트만 남는 건 아니냐는 우려가 많았는데요. 그렇진 않다는 말씀이시군요?

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

네, 그 때처럼 뜨겁지는 않지만, 지금도 그 때 그 일을 통해서 저희 승일 희망재단을 아시고 또 루게릭병에 대해서 아시는 분들이 늘어났기 때문에 지금도 문의해주시고 또 기부도 해주시는 일들이 계속 이어지고 있거든요. 그래서 잊혀진 건 아니라고 보고 있습니다.

▷ 한수진/사회자:

그래도 더 많은 관심이 필요하죠. 루게릭병이 어떤 병인지 좀 설명해주세요. 

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

그때 당시 얼음물 뒤집어쓰면서 근육이 위축되는 병이라고 많이들 알고 계시는데, 저도 간략하게 소개를 하면, 저희가 밤에 잘 때 가위눌림의 경험들 한 두 번씩 하실 텐데. 루게릭 환우 분들의 의식이나 이런 건 저희와 똑같은데, 온 몸의 어느 부분도 움직일 수 없기 때문에 가위눌림의 상태로 평생을 지낸다고 생각하시면 가장 이해가 빠를 걸로 생각이 되었어요. 그만큼 힘겹고, 또 한두 번의 경험이 저희들에게 잊혀 지지 않을 정도의 고통을 주는 질병을 가지고 있는 게 루게릭병이라고 말씀드리고 싶습니다.

▷ 한수진/사회자:

의식은 있는데 꼼짝을 할 수가 없는 거죠?

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

네, 맞아요.

▷ 한수진/사회자:

스티븐 호킹 박사도 22살 어린 나이에 진단을 받았는데, 지금 70대잖아요? 이렇게 장수하는 게 굉장히 이례적인 거라면서요? 

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

스티븐 호킹 박사는 아무래도 루게릭병 환우 분 중에서 가장 기적적으로 오래 잘 지내시는 분으로 저희들이 알고 있고요. 요즘 예전에 비해서 루게릭 환우 분들도 15년 이상 잘 견디시는 분들이 많이 계세요. 간병을 잘하고 또 호흡 관리를 잘하시면 오래도록 있을 수 있다, 하는 것을 보여주는 예라고 생각을 하고 있는데.

보통은 3-4년, 4-5년 이내에, 또 잠깐의 방심으로 돌아가시는 경우들이 있지만, 앞으로 그런 부분들이 개선이 되고 좀 더 환경이 좋아지면, 환우 분들이 잘 지내실 수 있을 뿐만 아니라 이렇게 그냥 누워만 계시는 게 아니라 눈이나 이렇게 의식 같은 것들이 뚜렷하기 때문에 외부활동을 뭐 인터넷을 통해서나 할 수 있을 거라고 생각하고 있습니다.

▷ 한수진/사회자:

네, 우리 박승일 전 코치는 지금 어떤 건강상태인가요?

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

뭐 건강 상태로는, 이렇게 보기엔 많이 안 좋다고 볼 수 있는데, 저희 가족으로서도 워낙에 생각하는 거나 의식이나 이런 부분들이 명확하기 때문에, 몸은 움직일 수 없지만 그렇게 아픈 사람이라고 느끼지 않고 있으려고 노력을 하고 있고요. 승일이 본인도 뭐 “아프다, 아프다” 이렇게 하지 않고 잘 견디고 있습니다. 

▷ 한수진/사회자:

네, 의사소통을 하시더라고요?

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

그럼요.

▷ 한수진/사회자:

참 힘드실 텐데.

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

네, 의사소통하는 것만 좀 해결이 돼도 굉장히 어려움들이 좀 해소가 될 텐데. 그게 되지 않아서 본인은 이제 하고 싶은 얘기들 다 못하고 참고 이러는 것이 가장 고통스럽다고 해요. 그래서 정말 소통할 수 있는 기술이 개발이 되면 훨씬 더 잘 지내지 않을까. 물론 지금도 방법이 있긴 하지만, 환우 분들이 병이 많이 진행이 되면 그런 부분들이 굉장히 어렵거든요. 그래서 그런 아쉬움을 갖고 있습니다. 

▷ 한수진/사회자:

눈꺼풀과 눈동자 움직임을 통해서 낱말을 하나하나 맞춰서 말씀하시더라고요? 

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

네, 그렇죠. 

▷ 한수진/사회자:

이사님, 실질적인 성금이나 기부금은 얼마나 많이 늘었을까요? 

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

저희가 8월 중순에 시작되어서 9월 초까지 한 한 달 못 미치는 기간 동안 한 10억 원의 기부금이 모여졌고요. 그 때 이후로 지금까지 한 3억 원의 기부금이 늘어나있고, 또 정기후원하시는 분들이 아이스버킷 이전보다 훨씬 많이 늘었어요. 그래서 지금까지 모금된 금액으로만 산정할 수 없고, 장기적으로 후원해주시는 분들이 늘었다는 것이 저희 쪽에서는 훨씬 감사한 부분입니다. 

▷ 한수진/사회자:

아이스버킷 효과가 대단했네요. 그러면 이 성금은 어디에 쓰게 되나요? 

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

저희 재단이 루게릭 요양병원 건립을 목표로 설립이 됐기 때문에 대부분의 기부금은 그 쪽으로 다 적립이 되고, 사실 그 때 저희 루게릭 환우 분들에게 관심이 집중되는 부분에 있어서 다른 희귀 질환 환우 분들에 대한 마음도 좀 저희들이 갔었거든요. 그래서 13억 원의 기부금 중 1억 원은 희귀 질환 앓는 환아들 돌보는 단체에 기부를 했거든요. 저희 재단에 모여지는 기부금은 병원 건립 기금으로 최우선으로 적립이 되고. 그리고 또 그 외에 다른 기부금에 목적들이 또 있거든요. 모아서 환우 분들 돕는 일 하고 있습니다.

▷ 한수진/사회자:

아직도 많이 좀 필요할 것 같은데요, 얼마나 부족한가요?

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

토지 비용 이외에 한 45억 원의 기금이 저희들 목표로 하고 있기 때문에 아직 절반도 채우지 못했거든요. 앞으로도 열심히 해야 될 것 같습니다.

▷ 한수진/사회자:

그런데 우리 박승일 코치도 이렇게 루게릭 병에 대해서 사람들 관심이 늘고 있다는 것 잘 알고 있습니까?

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

그럼요, 누구보다도 가장 기뻐하고. 본인이 12년 동안 한 번도 이 일을 쉬지 않고 해오고 있었기 때문에 많은 분들의 관심을 그 누구보다 감사하게 생각하고. 늘, 아직까지도 이 일에 대해서 어떤 결과나 관심이나 이런 부분 저한테 묻고 하거든요. 그래서 그런 것들이 본인의 일을 이루는 것뿐만 아니라 건강에도 많은 영향을 미치는 것 같아요. 그래서 좋은 소식 전해질 때마다 얼굴이 좀 빨갛게 상기가 되고.

▷ 한수진/사회자:

아, 그래요?

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

기뻐하고 네네. 잘 웃어지지 않거든요. 이게 근육 마비가 되어 있기 때문에, 웃는 표정을 저희가 느낄 수가 있어요. 그래서 동생에게는 이 일도 일이지만, 가족으로서는 동생에게 좋은 건강의 에너지가 전달되는 것 같아서 굉장히 감사하고 있습니다. 

▷ 한수진/사회자:

표현은 잘 안되지만 어쨌든 이런 좋은 소식을 전하면 얼굴도 상기가 되고, 좋아한다는 느낌이 확 온다는 말씀이시네요. 비단 루게릭 뿐만이 아니라 우리 사회가 또 여러 가지 장애에 대해서 더 많은 관심을 기울이는 계기가 되었으면 좋겠다는 생각해보게 되네요. 오늘 말씀 여기까지 듣겠습니다. 고맙습니다. 

▶ 박성자 승일재단 상임이사 /박승일 前 농구코치 누나

네, 감사합니다.

▷ 한수진/사회자:

2014년 송년 특별 인터뷰, 루게릭 투병 중인 박승일 전 농구코치의 누나이시고 승일재단 상임이사로 계시는 박성자씨와 만나봤습니다.