* 대담 : 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박승일 前 코치 누나)
▷ 김소원/사회자:
유명스타들이 잇따라 머리에 얼음물을 뒤집어쓰고 있습니다. 루게릭 환자 후원을 위해 시작된 ‘아이스 버킷 챌린지’, 얼음물 샤워라고도 하는데요. 멋진 스타들이 망가지는 모습에 웃음이 터지다가도 그 의미를 알고 나면 숙연해지기도 하죠. 루게릭병, 세상에서 가장 잔인한 병이라고 불리는데요. 국내에는 프로농구 울산 모비스의 전 코치인 박승일씨가 12년 째 투병중이기도 합니다. 움직일 수 있는 게 눈동자밖에 없는 박승일 전 코치는 가수 션과 함께 ‘승일희망재단’을 설립해 루게릭 알리기에 앞장서고 있는데요. 박승일 전 코치의 가족이자, 재단 이사인 박성자 이사 연결해서 여러 가지 말씀 좀 들어보겠습니다. 박 이사님, 나와 계시지요?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
네, 안녕하세요.
▷ 김소원/사회자:
박 전 코치의 누나 되신다고요. 그럼 몇 살 터울 누나이신 건가요?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
지금 4살 터울이고. 승일하고 저 사이에도 여동생이 한 명 더 있어요.
▷ 김소원/사회자:
삼남매셨네요. 그러면 박 전 코치가 막내였던 거네요?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
네, 막내요.
▷ 김소원/사회자:
덩치 크고 건장한 막내 남동생, 귀여움을 아주 많이 받았겠어요?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
네, 맞아요.
▷ 김소원/사회자:
사이도 좋으셨다고?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
저희가 좀 남달리 우애가 깊었던 것 같아요.
▷ 김소원/사회자:
기억에 남는 어떤 일화 같은 것 있으십니까, 어렸을 적에?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
승일이가 남들보다 크긴 했는데, 항상 언니라고 불렀었어요, 고등학교 때까지, 저를.
▷ 김소원/사회자:
누나를 언니로? (웃음)
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
네, 그래서 언니라고 하다가 대학교 올라와서는 누나라고 갑자기 해서 낯설기도 했는데, 좀 자상하고, 누나 잘 따르는 그런 동생이었어요.
▷ 김소원/사회자:
그랬군요. ‘아이스 버킷 챌린지’, 얼음물 샤워, 요즘 연일 화제가 되고 있습니다. 루게릭병 환자를 둔 가족으로서 어떠신지요, 반가우신지요?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
네, 저희 루게릭병이 너무나 알려지지 않은 병이었기 때문에, 많이 알리려고 저희 나름대로 애를 썼는데, 사실은 그런 것들이 쉽지는 않았었어요. 그런데 이번에 짧은 시간에 전 세계적으로, 우리나라에서도 많은 분들이 알 수 있는 기회가 된 것이 저희에게는 감사한 일이고, 또 후원 같은 기회였습니다.
▷ 김소원/사회자:
프로농구 울산 모비스 전 코치인 박승일 씨, 12년 째 투병중인데요. 청취자 여러분들을 위해서 제가 잠깐 소개를 해드리면, 90년대 대학농구 황금기일 때 연대 최희암 감독 농구 팀에서 활약을 했고요. 농구 지도자 수학 후에 최연소 코치로 임용되면서 더 주목을 받았던 분이죠. 그런데 코치 임용되자마자 루게릭 진단이 나왔던 건가요?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
네, 미국에서 2년 반 정도 유학생활을 하고, 본인이 지도자의 길을 가고자 했습니다. 가장 좋은 그런 시기에, 사실 구체적으로 이야기를 하면, 병원에서 루게릭 판정을 받던 날, 모비스 프로농구 코치 취임하는 계약서라고 하죠, 그걸 썼다고 하더라고요. 그러니까 하루에 정말 가장 기쁜 날과 가장 슬픈 날을 경험한 그런 기억을 저희가 가지고 있어요.
▷ 김소원/사회자:
가족 모두, 당시 너무 받아들이기 힘드셨을 것 같아요?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
네, 그 순간을 지금도 잊을 순 없는데, 누구라도 그런 상황이 되면 하늘이 무너지는 것 같은 충격, 말로 다 할 수 없었던 것 같아요.
▷ 김소원/사회자:
루게릭병으로 다들 알고 계신데요. 정확한 병명이 ‘근위축성측색경화증’ ALS라고 하는데 너무 어렵습니다. 이게 어떤 병인지 설명을 해주실까요?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
다른 근육병하고 루게릭병의 차이점이라고 하면, 이건 건강한 모습으로 잘 지내다가 어느 날 갑자기 성인이 되어서 나타나는 병이에요. 그래서 세상에 사는 많은 경험들을 한 상태의 사람들이 어느 날 팔에 힘이 빠지고 걷지도 못하고 먹지도 못하고 말하지도 못하고, 결국에는 호흡기에 의존하고 모든 근육이 몸에서 소실된다고 생각하시면 되는데. 눈꺼풀, 눈을 깜빡이는 그것 말고는 다른 것들이 다 사라지거든요. 그래서 의사소통하기도 가장 힘들고.
승일이한테 지금도 물어보면 의사소통 하는 게 어려운 것, 그게 가장 힘들다고 본인은 이야기하는데. 가족으로서도 정말 필요한 이야기 이외에는 잘 할 수가 없는 상황이어서, 그런 어려움이 가장 큰 걸로 루게릭병을 생각하고 있어요.
▷ 김소원/사회자:
그렇게 힘들기 때문에 ‘세상에서 가장 잔인한 병이다’ 이런 이야기 하나봅니다. 조금 전에 말씀하셨는데. 지금 박승일 전 코치가 움직이는 게 눈동자 밖에 없다고요. 그럼 그걸 통해서 의사소통을 하시는 건가요?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
네, 그러니까 생각하는 건 저희랑 똑같기 때문에, 하고 싶은 이야기도 많고. 또 이 병은 감각신경은 살아있어요. 그래서 몸의 통증이나 몸의 가려움이나 이런 느낌들을 다 느낄 수 있는데. 그걸 자기 손으로 해결할 수가 없어서 누군가의 도움으로 그런 필요들을 다 채워야 되는데. 그게 가장 힘들고 고통스럽고. 전달해야 하는 일들이 또 많을 텐데. 많이 참고 있다가 꼭 필요한 이야기들은 눈꺼풀로, 저희 글자판이라고 하는데, 자음 모음이 쓰여 있는 그 부분에서 글자를 조합하면, 저희가 그걸 보고 필요한 부분들을 저희가 해결해주는 식으로 의사소통을 하고 있어요.
▷ 김소원/사회자:
몸이라는 감옥에 정신이 갇혀있는 거예요. 가족 분들이 함께 잘 이겨내시고 계신 것 같습니다. 저희가 뭐라고 말씀드리기가 참 어려운데요. 희망적인 이야기를 해보죠. 아이스 버킷 챌린지에 대해서도 박승일 전 코치와 눈동자 대화를 해보셨나요?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
늘 이제 방송을 접하고 있죠. 누워있다 보니까. 그래서 매스컴을 통해서 승일이도 알았고 저희도 통해서 알았는데. 아무래도 그 많은 사람들이 이런 기회를 통해서 루게릭병을 알리는 것, 사실은 어떤 병 하나를 전달 하는 게 큰 의미가 있는 게 아닌데. 그럼으로써 사람들이 이 병을 이해하기도 쉽고 도움이 필요한 병이라는 것들이 알려지면, 결국 환우 분들한테 도움이 가지 않을까 싶어서 무척 반가웠을 거예요.
그래서 승일아, 우리가 이렇게 해서 이런 일들을 진행하려고 한다 했을 때, 굉장히 상기된 그 표정이, 웃음 표정이 지어지지 않아요, 근육이 마비가 되어서. 그래서 울고 웃는 표정도 저희는 사실 눈으로 다 알 수 있는데. 얼굴색이 조금 빨갛게 되면서 상기되면서 좋아했었어요.
▷ 김소원/사회자:
그렇군요. 박 전 코치도 아이스 버킷 챌린지, 얼음물 뒤집어쓰는 것에 참여 하셨다는데, 대신 인공 눈 스프레이 뿌리셨다고요?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
네, 목에 호흡기를 꼽고 있기 때문에 물이 닿으면 큰일 나요. 그래서 물로 할 수 있는 건 없고, 승일이는. 다른 사람들은 환자로 보지만 본인은 또 건강하다고 생각하는 부분이 있어서 하고 싶었던지, 저한테 자기도 할 수 있게, 최시원 씨를 알고 있었는데, 시원 씨에게 연락해서 나를 지목해달라고 전달해달라고 저한테 이야기를 하더라고요. 그래서 연락은 했는데.
사실 어떻게 할지에 대해서 저희도 짧은 시간 동안에 고민을 했고. 얼음도 눈이나 다 성질은 같은 거니까 그럼 그렇게 해보는 것이 어떻겠는지, 승일이가 이야기를 해서. 저희가 이제 그걸 촬영은 했는데 사실 하고나서 굉장히 좀 썰렁하고, 보시는 분들이 어떻게 보실지 걱정 많이 했는데, 다 이렇게 승일이가 하는 부분에 있어서는 마음으로 읽어주신 것 같아요. 많이 보시고 응원해주시고, 감사하죠.
▷ 김소원/사회자:
암요. 그 얼음물 양동이 뒤집어쓰는 캠페인, 연일 화제가 되고 있는데요. 실제로 루게릭병에 대한 관심으로 이어지고 있다고 느끼세요?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
글쎄요, 미국에서는 제가 어떻게 확산이 되었는지 잘 모르지만, 의미가 전달 되는 게 가장 중요한데. 실제 우리나라에 들어온 게 일주일 정도 밖에 안 돼요, 저희가 시작 한 게 일요일부터 시작했거든요. 그런데 지목이 되자마자 24시간 이내에, 이런 어떤 이벤트라고 해야 되나, 그런 걸 하고 넘어 가야되니까, 전달이 잘 안 되는 부분들이 있는 것 같기는 한데.
저희 재단이나 언론에서 많이 도와주시면, 그 부분에 대한 인식은 빨리 바뀔 거라고 생각하고 있고요. 그리고 관심을 가지시고 ALS가 무엇인지 한 번이라도 더 검색해보시고 이런 기회가 저희들에게 주어졌다는 것은, 지금으로서는 너무 감사한 일이고. 조만간에 캠페인이 정착될 것이라고 생각하고 있습니다.
▷ 김소원/사회자:
일주일밖에 안 되긴 했지만 걱정스러운 마음에 좀 여쭤보는데, 루게릭 재단으로 들어오는 기부도 좀 늘었나요? 그랬으면 좋겠는데.
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
지금 기부금을 가지고 어떤 이야기를 하기에는 아직도 그것도 이르고요. 전화상으로 이야기해주시는 연예인 분들도 계시고, 또 이미 하셨는데 내가 이런 취지를 정확하게 몰랐다, 뒤늦게 기부를 말씀하시는 분들도 계셔서. 이 캠페인의 취지만 아시면 저희들이 바라는 일들을 이루기 위해서는 아무래도 기부금이 필요하거든요. 그런 결과도 좋을 거라고 지금 생각하고 있어요.
▷ 김소원/사회자:
재단의 목표가 뭔가요?
▶ 박성자 '승일희망재단' 상임이사(박 전 코치 누나):
재단은 루게릭 요양병원 건립을 목표로 하고 있어요. 기금 많이 모아서 병원 짓고, 또 환우 분들에게 맞는, 간호를 할 수 있는 시설을 저희들이 만드는 것을 목표로 하고 있습니다.
▷ 김소원/사회자:
아이스 버킷 챌린지 이벤트가 재단의 활성화에 더욱 더 큰 도움이 되었으면 좋겠습니다. 고맙습니다. 12년 째 루게릭 투병중인 박승일 전 농구코치의 누나, 박성자 상임이사와 말씀 나누었습니다.