무대에 오르면 나의 노래가 흘러나오고 조명이 켜지는 순간, 나는 또 다른 내가 된다.
난 가수를 꿈꾸는 평범한 사람이다.
하지만 사람들은 나의 왼쪽을 보고 장애인이라고 말한다.
그렇다.
난 안면장애를 가진 가수, 심보준이다.
이른 아침 남들과 같은 하루를 준비한다.
단지 얼굴에 있는 종양 때문에 남들보다는 조금 불편하게 준비를 할 뿐, 다를 것은 하나도 없다.
[아~ 상쾌해.]
안면장애 때문에 치아도 틀어지고, 얼굴도 풍선처럼 부풀어 올랐지만 난, 한창 외모에 관심이 많은 스물다섯 청춘이다.
요즘 꽃미남이 뜬다는데, 나도 조금만 애쓰면 그렇게 되지 않을까?
[심보준/안면장애 4급 : 마스크 팩인데요. 가끔씩 일주일에 두 번씩 하거든요.]
내가 이렇게 여유를 갖게 되기까지 오랜 시간이 걸렸다.
철없던 시절에는 세상에 버려진 피해자라고만 생각했었다.
[심보준/안면장애 4급 : 예전에 거울 깬 적도 있고 많이 속상했죠. 고치고 싶은데 이건 어떻게 안 되니까. 나는 왜 이렇게 태어났지, 내가 뱃속에서 죄를 지었나.]
나는 혈관종양이라는 병을 앓고 있다.
왼쪽 얼굴 피부 아래에 혈관 덩어리가 점점 커져 얼굴과 입술이 부풀어 오르는 병이다.
[심보준/안면장애 4급 : 안면장애로 태어났을 때는 너는 안 돼, 안 돼 했어요. 세상이 나를 바라본다고 할 때 세상에 못 맞추니까 숨었던 거고. 지금은 내가 어떻게든 맞춰 나가야겠다는 생각 때문에 도망치지 않고 숨지 않고 더 나오게 되는 것 같아요.]
이곳은 장애인들이 모여 라디오 방송을 준비하는 장애인 인터넷 방송국 '바투 라이브' 다.
난 이 곳에서 엔지니어로 활동하고 있다.
오늘도 라디오 방송이 있어 찾았다.
[심보준/안면장애 4급 : 1년 정도 이곳에서 엔지니어로 활동했어요. 방송 하는 분들과 작업하고. 힘닿는 선에서만 (도와드리고 있어요.)]
각자 맡은부분 연습이 끝나면 내 사인에 맞춰 방송이 시작된다.
뭔가 할 수 있다는 것, 내 자리가 있다는 것은 즐거운 일이다.
얼마 전에 만든 내 노래를 들려준다.
쑥스럽고 민망해 친구한테 장난을 쳤다.
[제 노래 '길' 어때요?]
[김기호/뇌병변 장애 : 좋지요. 저보다 낫죠.]
무사히 방송이 끝나고, 내가 가장 좋아하는 시간이 돌아왔다.
스튜디오에서 혼자 노래를 부르는 이 순간, 내겐 더 없이 소중하다.
[김지운/시각장애인 : 장애를 극복하고 열심히 하려는 노력이 좋아 보이고, 늘 열심히 지내는 것 같아요.]
다음 날, 공연이 있어 양천 장애인 복지관을 찾았다.
무대에 서기 전에 혼자 몰래 연습 하러 나왔다.
[심보준/안면장애 4급 : 입술 구조가 이래서 남들보다 목 풀기가 오래 걸려요. 왜냐하면 입술을 자연스럽게 움직이려면 한계가 있기 때문에….]
오늘 공연을 한 팀은 '빛 된 소리' 팀이다.
역대 장애인 가요제 수상자들끼리 모여서 만든 모임.
나도 작년 장애인 가요제에서 금상을 수상 한 후 앨범작업도 하고 함께 공연을 하고 있다.
[심보준/안면장애 4급 : 내가 무대 올라가면 뜨거운 조명 비추고 나 하나가 주목받잖아요. 내 노래에 귀 기울여주시고, 그게 하나의 자부심이에요.]
드디어 나의 노래가 흘러나온다.
무대에서 만큼은 나는 안면장애인도, 그 무엇도 아닌, 가수 심보준이 된다.
[심보준/안면장애 4급 : 무대에서 사람들이 바라보는 것은 안면장애 심보 준을 보는 것이 아니라, 오늘의 가수 심보준을 바라보기 때문에 무대에서는 즐기게 되요. 그래서 무대에 오르면 기분이 더 유쾌하고 좋아요.]
정확한 발음으로 멋진 노래를 부르기 위해 종양 제거 수술을 준비하고 있다.
수술이 시작되면 앞으로 1년 동안은 치료에만 신경 써야한다.
[한성익/성형외과 전문의 : 수술 3~4번 정도 하고, 한꺼번에 하긴 힘들고, 부분적으로 잘라내야 합니다. 안쪽에 있는 혈관 덩어리를 제거하고.]
수술이 잘 될 거라 믿지만, 혹시 더 부풀어 오르게 될까, 노래를 부르지 못하게 될까봐 불안한 마음이 든다.
[심보준/안면장애 4급 : 좋은 발음과 건강한 모습으로 멋지게 노래 부르는 모습을 부모님, 친구들, 나를 지켜봐 주는 사람들에게 보여주고 싶어요.]
수술이 시작되면 아무 일도 할 수 없어, 틈나는 대로 아버지 일을 돕고 있다.
[심전국/보준이 아버지 : 워낙 개구쟁이고 성격이 활발하니까.]
늘 병원비 때문에 전전긍긍하는 아버지를 보며 취직을 하려고 애썼지만 번번히 얼굴 때문에 면접에서 떨어졌다.
[심보준/안면장애 4급 : (사람들이) 놀라거나 무서워할 것 같아서 (면접에 떨어졌어요.)]
사람들 시선도 견디고 웃을 수 있는 것은 나를 응원해주는 가족들이 있기때문이다.
[심전국/보준이 아버지 : 돈을 벌고 안 벌고 간에, 재밌고 활발한 노래를 불러줬으면 좋겠어요.]
일주일에 한 번은 무대에서, 생활 속에서 나를 표현하는 방법을 배우기 위해 연기 지도를 받는다.
[김태민/연극기획자 : 너는 캐릭터가 있는 얼굴이라고, 최대한 살려야 해.]
나를 있는 그대로 보여주는 일, 말은 자신감이 넘친다고 하지만 사실 얼굴 때문에 나를 드러내는 일은 쉽지 않다.
[심보준/안면장애 4급 : 저는 못하는 게 아니라 조금 늦어지는 것뿐이에요. 남들과는 다르게 늦을 뿐이에요.]
대사와 몸짓을 머리에 그려 넣고 다시 한 번 연기에 몰입했다.
[김태민/연극기획자 : 잘했어. 그렇게 해야 안정감이 있어. 절도 있게 끊어주라고.]
조금씩 나아지고 있다니, 이제야 마음이 조금 놓인다.
난, 아직 부족한 것이 많다.
하지만 이렇게 땀 흘리며 꿈을 향해 열심히 살아가다 보면 언젠가는 나만의 무대에 오를 수 있을 것이다.
[심보준/안면장애 4급 : 많이 부족하구나. 노력을 많이 해야겠다는 생각해요. 지적 받으면 지적 받고, 두 배로 노력하고 연습 해야죠.]
나는 꿈이 있다.
사람들이 나를 향해 어떤 시선을 보내도, 세상을 향해 당당한 모습으로 나의 노래를 부를 것이다.
그렇다, 나는 안면장애인 심보준이다.
난 할 수 있다 아자!
난 그저 노래가 하고 싶다!
[심보준/안면장애 4급 : 사람들은 똑같이 목표를 향해 나가는 길이 있잖아요. 저에게는 가수로서 무대에 올라가서 수많은 사람들에게 감동과 기쁨을 주는 것이 저의 길인 것 같아요. 내가 그 길로 천천히 가고 있고요.]