[취재파일플러스] "이상한 아이가 아니라 아픈 아이"…母의 선택

아이 얼굴이 심하게 부어 있죠. 3살 민하는 선천성 림프관종이라는 희소병을 앓고 있습니다. 이렇게 얼굴이 늘 부풀어 있어 밥 먹는 건 물론 제대로 숨쉬기도 어렵다고 합니다.

치료비 지원도 받지 못해 경제적으로도 힘들다고 하는데, 그보다 더 고통스러운 게 따로 있었다고 합니다. 남주현 기자의 취재파일입니다.

민하는 얼굴 외에 기관지와 식도까지 부풀어 오를 땐 수술을 받아야 하는데 벌써 12번째입니다. 민하 어머니는 돈이 부족해 아이 수술을 미룰 수밖에 없던 적도 있습니다. 재정적으로 많이 힘들지만, 그보다 더 괴로운 건 남들과 다른 민하의 외모 때문에 사람들이 갖는 편견입니다. 

[박수지/민하 어머니 : (다른 아이가) 민하 보고 울고 이상하다 그러고. 민하가 사람들 눈치를 봐서, 한 번은 6인실을 썼는데 침대 밖으로 안 나가는 거예요.]

기자는 처음에 민하 어머니가 혹시 취재를 사양하지 않을까 생각했지만, 어머니는 민하 모습을 있는 그대로 촬영해도 된다고 담담하게 말했다고 합니다.

민하는 이상한 아이가 아니라 그저 아픈 아이일 뿐이라고, 다른 아이들을 바라보는 따뜻한 시선으로 민하를 봐달라고 어머니는 뉴스를 통해 전하고 싶었습니다.

피부가 물고기 비늘처럼 계속 갈라지는 병을 앓고 있는 채진이도 비슷한 상황입니다. 층판상 어린선이라는 희소병 때문인데요, 아이가 느낄 고통과 약값 부담도 크지만, 사람들의 따가운 시선은 더 견디기 힘듭니다.

채진이 어머니도 사람들이 이 질병에 관심을 갖고 편견이 없어졌으면 하는 마음에서 어렵게 방송 출연을 택했다고 합니다.

작은 몸으로 희소병과 사투를 벌이는 아이들은 앞으로도 편견과 냉대라는 보이지 않는 적과 외로운 싸움을 해야 할 것입니다.

질병과 싸우기에도 벅찬 이들에게 경제적 부담과 함께 편견이라는 또 다른 부담을 지우지 않는 것이 우리 사회가 할 수 있는 최소한의 배려가 아닐까요.

민하와 채진이가 빨리 완치되는 건 물론, 좋은 친구들과 이웃들을 만나 사랑받으며 행복한 아이로 자랐으면 좋겠습니다.

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