[취재파일] "내가 없어져야 우리 아이가 살 거 아니에요"

 인터뷰를 하던 중이었습니다. 담담하게 자기 이야기를 풀어가던, 초등학생 아이 둘을 둔 어머니는 결국 눈물을 보였습니다.

  “그냥 죽어야 되나. 이거 이렇게 있다간 짐만 되나. 최소한 내가 없으면 애 아빠가 돈을 벌 거 아니에요. 그럼 애들은 살 거 아니에요.”

 한 순간에 찾아온 병마에 지친 어머니의 입에서 나온 이야기였습니다. 4년 전부터 앓기 시작한 근육병 때문에 이 40대 여성의 온몸에 있는 근육은 점점 퇴화하고 있습니다. 몸 안팎으로 근육에 힘이 들어가지 않다보니 팔다리를 마음대로 움직일 수도 없고, 횡격막을 제대로 움직이지 못해 호흡이 잘 되지 않아 아침저녁으로는 호흡기를 끼고 지냅니다. 일상생활이 거의 불가능해 남편이 24시간 이 여성을 돌보고 있습니다. 호흡기를 챙겨주고, 몸을 일으켜 마사지를 하고, 밥을 챙기고… 이 모든 일은 남편 몫입니다. 빨래, 청소, 설거지와 같은 집안일도 마찬가지입니다. 남편이 하던 가게 문은 닫은 지 이미 오래. 그러다보니 생계를 이어가는 게 막막합니다.

 “이 생활이 3,4년 되니까 이제 어떻게 살아야 하는 지가 막막해요. 아픈 사람이 누워서 아픈 걱정을 하는 것보다, 어떻게 살아야 되는가(를 걱정해요). 있는 돈 다 까먹고 있는 거죠.”

● 장애인 자립을 돕고 가족의 부담을 덜어준다는 ‘활동지원 서비스’

남편이 바깥에서 일을 하며 돈을 벌 수 있도록, 이 여성을 돌봐줄 사람을 다른 곳에서 구할 수는 없을까. 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 장애인들이 자립 생활을 할 수 있도록 돕고 또 그 가족의 부담을 줄이기 위해 ‘장애인 활동지원 서비스’라는 제도가 시행되고 있습니다. 만 6세부터 65세까지, 장애인복지법상 등록된 1급, 2급 장애인들을 대상으로 운영되는 제도입니다. 목욕이나 체위변경 등을 돕는 신체활동지원, 청소나 세탁 등을 하는 가사활동지원, 등하교나 출퇴근 또는 외출을 돕는 사회활동지원 등 크게 3가지 서비스가 제공됩니다. (※ 이 ‘활동지원 서비스’ 안에는 위 세 가지를 일컫는 활동보조 이외에 방문목욕과 방문간호 서비스가 있습니다. 하지만 이는 각각 요양보호사와 간호사가 제공하는 서비스이기 때문에 잠시 논외로 하겠습니다.

 이 서비스들은 활동보조인이 장애인이 있는 곳으로 찾아가 제공합니다. 절차를 살펴보면, 도움이 필요한 장애인이 읍,면,동 주민센터에 신청을 하고, 시,군,구에서 이 장애인이 서비스를 받을 자격이 있는지 국민연금공단에 심의를 의뢰합니다. 장애인이 심의를 통과하면 구립 복지관 등 활동지원기관(중개기관)에 요청해 활동보조인을 연결 받게 됩니다. 보건복지부에서 지급하는 급여와 장애인 본인부담금을 포함한 돈이 활동보조인에게 지급되고, 중개를 해 준 활동지원기관이 이 돈에서 일부 수수료(운영비)를 가져갑니다.

 취지는 좋습니다. 앞서 언급한 여성에게 반드시 필요한 서비스이기도 합니다. 그 여성도 장애 2급 판정을 받았기 때문에 이 서비스를 신청할 자격이 있고, 실제로 서비스를 신청했습니다. 하지만 신체활동지원과 가사지원, 사회활동지원을 받을 수 있는 활동보조인을 구하진 못하고 있습니다. 남편이 여성을 돌보게 된 것도 바로 그 때문입니다.

   “복지관이나 센터에 왜 이렇게 사람을 못 구해 주십니까, 그러면 ‘이동 지원’을 하려는 사람이 많다고 얘기를 하시고요.”

 답답한 마음에 활동지원기관인 구립 복지관이나 장애인 자립 생활 지원센터에 독촉을 해봐도 돌아오는 답은 늘 비슷합니다. 활동보조인들이 중증장애인의 신체활동지원이나 가사 지원보다는, 상대적으로 거동이 편한 장애인의 이동 지원(통학, 출퇴근길이나 외출을 돕는)을 선호한다는 겁니다. 활동지원기관에선 장애인이 서비스가 필요한 시간과 활동보조인이 서비스가 가능한 시간을 맞춰 보고, 원하는 서비스 종류와 제공 가능한 서비스 종류를 견줘 본 뒤 둘을 연결시킵니다. 그러다보니 어쩔 수 없이, 그 시간대가 맞거나 그 서비스를 제공 가능한 활동보조인들이 없다면, 그 장애인은 활동보조인을 연결 받지 못하는 상황이 생겨납니다.

● 3급 장애인들로 신청 자격 확대… 중증장애인은 기피?

그런데 이 여성은 최근에 걱정거리가 하나 더 늘었습니다. 오는 6월부터 이 서비스 신청 자격이 3급 장애인들까지로 확대되기 때문입니다. 현재 서비스 신청 자격이 있는 1, 2급 장애인 수는 약 5만 4천여 명이고, 현재 활동하는 것으로 추산되는 활동보조인 숫자는 이보다 조금 작은 4만 5천여 명입니다. 3급 장애인들까지로 이 서비스 신청 자격이 확대됐을 때, 보건복지부는 2천 6백여 명이 추가로 서비스를 받게 될 것으로 예측하고 있습니다. 3급 장애인 전체 수는 43만 6천 명이지만, 그들 모두가 혜택을 보는 게 아니라 2급과 3급의 경계 상태에 있던 3급 장애인들만이 주로 심의를 거쳐 혜택을 보게 될 것이기 때문에 수요가 크게 늘어나진 않을 거라는 분석입니다. 

 하지만 이 여성은 안 그래도 구하기 힘든 활동보조인을 오는 6월부터 더 구하기 어렵게 되지 않을까 불안합니다. 새로운 사람이 구해지지 않아 자신을 돕다 그만뒀던 이전 활동보조인에게 오랜만에 다시 연락도 해 봤습니다. 이제는 이동 지원만 한다는 답을 듣자 불안은 더 커졌습니다. 당연히, 돈을 조금 더 주고서라도 활동보조인을 구하고 싶다는 생각을 하게 됐습니다.

  “일하시는 분도 물론 힘들어요. 그러면은 이게 차등을 해줘야 하잖아요. 그거(돈)는 충분히 올려드릴 수 있을 것 같아요. 안 그래도 지금 저 같은 2급 중증 환자가 활동보조인을 못 구해서 이렇게 애를 먹고 있는데 다 3급 (선호) 하시겠죠, 똑같은 시급이면.”

  신체활동 지원, 가사활동 지원, 사회활동 지원을 하는 모든 활동보조인들은 시간당 같은 돈을 받습니다. 시급 8,810원입니다. 그리고 이 돈을 활동지원기관(중개기관)과 일반적으로 75:25 정도의 비율로 나눠 갖습니다. 일부 중증장애인들은 이렇게 똑같은 돈을 받고 더 힘든 일을 누가 하겠느냐며, 수가(시급)에 차등을 줘야 한다고 주장합니다.
● ‘차등수가제’ 당장 적용 어려워… 중개기관 몫?

 중증장애인을 돕는 활동보조인에게 돈을 더 많이 주자는 ‘차등수가제’를 두고, 해당 부처인 보건복지부도 많은 검토를 했습니다. 장애인개발원에 연구 용역(‘장애인활동지원제도 기관실태분석을 통한 수가체계 개편연구’)을 맡겨 지난 2월 그 결과를 회신받기도 했습니다. 그런데 차등을 어떤 기준으로 둘 것인지부터가 문제입니다. 

 먼저, 활동보조인이 장애인에게 제공하는 서비스 항목을 기준으로 차등을 두는 방법이 있습니다. 예컨대 머리 감겨주기, (욕창 방지를 위해) 자세를 바꿔주기 등의 항목을 일일이 신고하거나 확인해 행위별로 돈을 따로 지급하는 겁니다. 아니면 활동보조인이 서비스하는 장애인의 장애 등급이나, 활동지원 서비스 신청을 위해 심의를 했을 때 받은 점수를 기준으로 일괄 시급을 따로 매기는 방식이 있습니다. 수가를 가산해주는 건데, 지금처럼 같은 시급으로 계산을 한 뒤, 1급 장애인을 도우면 예를 들어 총액에 1.5를 곱하고, 2급 장애인을 도우면 총액에 1.2를 곱하는 방식으로 가산을 해 주는 겁니다.

 이처럼 차등수가제만 하더라도 그 방식이 여러 가지입니다. 일일이 체크를 하는 것이 가능한가, 또 다른 차별을 낳는 건 아닌가 등 차등수가제 도입의 현실성과 형평성을 두고 논란은 끊이지 않습니다. 예산도 문제입니다. 중증장애인을 돕는 활동보조인들에게 돈을 더 준다면, 그 돈은 어디서 가져올 것인지가 명확해야 하지만 아직 결정된 바는 없습니다.

 보도 이후 보건복지부는 장애인개발원이 수행한 연구용역 결과를 바탕으로, 현재 중증장애인 활동보조인 연결이 적절하게 이뤄질 수 있도록 급여체계를 개선하거나 인센티브를 지급하는 등의 대책을 강구하고 있으며 예산을 추가로 요청해놓은 상태라는 입장을 밝혀왔습니다. 

 그런데 올해 1월 발표된 ‘2015년 장애인활동지원 사업안내’에는 이런 차등수가제를 암시하는 듯한 내용이 이미 들어가 있습니다. 활동지원기관, 즉 중개기관의 수익금 활용범위를 설명하는 부분에 포함된 내용입니다.

 “활동지원기관은 활동보조인 처우 개선과 관련하여 수익금 범위 내에서 장기근속자 수당 등을 지급할 수 있으며, 특히 서비스 유형 및 난이도 등을 고려한 중증장애인 이용자를 지원하는 활동보조인에게는 추가 수당 등을 자율적으로 운영규정 내에 마련하거나 취업규칙에 반영하여 운영위원회 의결을 거쳐 집행하여야 함”

 중증장애인을 돕는 활동보조인에게 줄 추가 수당을 활동지원기관이 자율적으로 마련하라는 건데, 활동지원기관 측은 이 조항을 어떻게 생각하고 있을까요.    “저희도 25%의 수수료는 관리 운영비 쪽으로 대부분 소진이 되고 있고요. 이제 따라서 별도로 중증 장애인 분들 케어하는 보조인 분한테 또 드릴만한, 솔직히 그런 여력은 없죠. 당연히 저희도 드리고 싶죠.”

 “정확하게 룰(지급 기준)이 있어야 하는데 그게 없기 때문에 저희도 아직 그거에 대해선 지급을 안 하고, 못 하고 있거든요. 나라에서 급여를 줄 때는 같은 급여를 주고 저희가 그분들한테는 그럼 추가 수당을 어떻게 줄 수가 있는지….”

 예산이 없고, 또 기준이 없어서 추가 수당을 지급하지 못하고 있다는 입장입니다. 보건복지부가 차등수가제를 계속 검토하고 있다고 밝힌 것과 비슷한 이유입니다. 고생하는 활동보조인들에게 추가로 돈을 더 주는 건 당연한 일이지만, 어떤 활동보조인에게 얼마를, 어떤 돈으로 줄 지 정해진 바가 없고 그럴 여력도 없다는 겁니다.

 보건복지부는 해당 내용에 대해, 활동지원기관에서 남는 금액이 있을 경우 활동보조인 교육훈련에 들어가는 비용이나 근로조건 개선 등 처우개선에 우선적으로 지출하도록 안내하고 있으며, 별도 추가수당을 마련하도록 ‘강제’하는 지침은 아니라고 설명해 왔습니다. 

● 활동보조인, “돈을 더 주는 게 능사는 아니다”

 그럼 직접 현장에서 일하고 있는 활동보조인들은 이 ‘차등수가제’에 대해 어떻게 생각하고 있을까요. 실제로 중증장애인들을 기피하는 현상이 있는지, 그렇다면 중증장애인들을 도울 때 돈을 더 많이 받으면 그 기피 현상이 사라질 지도 궁금해졌습니다. 취재 중 만난 활동보조인은 조금은 다른 각도에서 이야기를 풀어갔습니다. 

 지난 2011년 즈음부터 활동보조인으로 일하기 시작한 전덕규 씨는 요즘 한 달에 180시간 정도를 일하고 있습니다. 장애 등급 1급의 뇌병변 장애인을 돕고 그가 받는 돈은 한 달 150여 만 원 정도. 전 씨는 자신을 포함한 활동보조인들이 중증장애인을 단순히 기피하는 건 아니라고 말합니다. 

 “(힘이 약한) 여성이 돈을 더 많이 받는다고 해서 그런 중증장애인을 케어할 수 있느냐고 하면, 그건 기피하는 게 아니라 할 수 없는 거기 때문에, 돈을 더 많이 준다고 해서 할 수 있는 건 아니거든요.”
 자세를 바꿔주거나 목욕？배변 지원 등 중증장애인에게 활동지원 서비스를 제공할 경우엔 필연적으로 신체적인 접촉이 많습니다. 그러므로 원하는 서비스와 시간대를 조율함과 동시에, 되도록 성별을 맞추는 것도 필요하고, 실제로 일을 할 수 있는 능력(장애인의 몸을 들어 옮길 수 있는 힘이 있어야 한다거나)도 있는 사람을 찾아야 하기 때문에 중증장애인들이 활동보조인을 연결받기가 쉽지 않다는 겁니다. 여성 활동보조인이 성인 남성 중증장애인을 돕는 건, 활동보조인 본인의 의지가 있다 하더라도 불가능한 경우가 많다는 게 전 씨의 설명입니다.

 “활동보조인도 일단은 사실 자기가 임금을 받아서 생활하는 사람이지 않습니까? 경증장애인 분들은 바우처를 지급받는 양이 그렇게 많지 않은 경우가 되게 많아요. 그래서 활동보조인 입장에서는 자기가 필요로 하는 월급을 받을 수 없기 때문에 오히려 경증장애인을 특별히 선호한다고는 보기 어려운 것 같고요.”

 정부에선 장애인들에게 바우처 형태로 급여를 지급합니다. 장애의 정도에 따라 한 달에 ‘몇 시간’의 서비스를 제공받을 수 있는지가 달라지는데, 경증장애인의 경우 이 시간이 작기 때문에 활동보조인이 경증장애인 1명만 맡아서는 자신의 생계를 위한 수입을 보장할 수 없습니다. 여러 명의 경증장애인을 맡다 보면, 부대비용으로 발생하는 교통비나 활동지원기관에 제출할 서류 작성에 들어가는 시간과 비용 등이 늘어나게 되고, 따라서 활동보조인들이 경증장애인만을 그렇게 선호하는 것도 아니라는 겁니다.  

 전 씨는 활동보조인의 처우 개선이 급선무라고 지적합니다. 다만 이것이 ‘중증장애인을 돕는 경우 더 많은 임금을 지급하라’는 한 문장으로 끝나는 것이 아니라, 더 세심한 고려가 필요하다고 말합니다. 예를 들자면 현재 장애인 1명에게 활동보조인이 2명까지도 지원 서비스를 나갈 수 있는데, 이 때 이 장애인은 2배의 바우처를 지급하는 게 아니라 1.5배만을 지급받습니다. 그러니까 결국 활동보조인들은 자신이 혼자 지원을 나갔을 때보다 0.75배에 해당하는, 줄어든 임금을 받게 되는 거죠. 중증장애인에게 활동지원 서비스를 제공할 때 노동 강도가 높다는 점을 고려해 2명의 활동보조인이 서비스를 하게 하면서도, 온전한 임금을 지급하지 않기에 활동보조인이 이를 원치 않게 된다는 겁니다. 또 거동이 불편한 중증장애인의 경우 욕창이 생기는 걸 막기 위해 자세를 바꿔줘야 하는데, 이를 쉽게 할 수 있는 체위변경침대나 거동을 돕는 견인기 등의 보조 기구들을 함께 지급해, 활동보조인이 1명이라 해도 중증장애인을 쉽게 돌볼 수 있는 환경을 먼저 만들어야 한다는 의견도 제시했습니다.

● 실질적인 수혜자 늘릴 방안 강구해야

 장애인의 자립 생활을 돕고 또 그 가족의 부담을 덜어주자는 ‘장애인 활동지원 서비스’의 취지는 좋습니다. 당연히 1,2급 장애인들뿐만 아니라 3급 장애인 그리고 모든 장애인들까지도 그 지원 자격이 확대된다면 좋겠죠. 하지만 지원 자격을 가진 대상자의 확대만으로, 실질적인 수혜자가 늘어난다고 보긴 어렵지 않을까요. 중증장애인들을 돕는 활동보조인에게 돈을 더 줘서, 현실화할지 모를 중증장애인 기피 현상을 막겠다는 대안도 일단은 좋습니다. 하지만 그러려면 예산 확보나 지급 기준이 있어야 합니다. 이런 준비 없인 그 대안을 진짜 대안이라 부를 수 없습니다. 궁극적으로는 활동보조인들의 처우 개선이 이뤄져야 할 겁니다. 
 
 글을 마치며, 이 글 첫머리에서 언급했던 40대 여성이 한 말을 다시 꺼내놓으려 합니다. 이 기사를 준비하면서 머리를 떠나지 않았던 말이자, 뉴스를 볼 시청자와 이 글을 읽을 독자에게 들려주고 싶었던 이야기입니다. 

  “대내외적으로는 이제 복지가 확대되는 나라에요, 이 나라는. 복지가 더 확대됐어요. 3급도 활동지원 서비스를 해 주니까. 근데 확대만 하는 거예요. 정작 이 취지는 1, 2급 중증장애인을 도와주려고 한 취지거든요. 어떡할까요. 가족이 해야 하는데 가족은 뭘 먹고 살죠.” 

▶'활동 지원' 확대…중증 장애인 기피 현실화 우려