희귀병 14살 소녀, 성우가 되다!…편견 깬 도전

몸이 조금 불편할 뿐 또래처럼 방탄소년단을 좋아하고 유튜브 크리에이터가 꿈인 중학생이 있습니다. 희귀병 환자에 대한 편견이 없어지길 바라는 마음으로 애니메이션 성우로 참여했다는데요, 함께 들어볼까요?

[기린 : 너 다쳤니?]

[해설 : 기린이 잭의 휠체어를 가리키며 물었습니다.]

[얼룩말 잭 : 음… 난 다친 건 아니야. 난 척수성근위축증이 있어. 이 목소리의 주인공인 또 다른 나도 마찬가지지.]

[문예영/나곡중학교 1학년 : 안녕하세요. 잭의 목소리를 맡은 문예영이라고 합니다.]

애니메이션 '잭의 즐거운 하루'는 '척수성 근위축증'을 가진 얼룩말 잭의 이야기를 그리고 있습니다.

척수와 뇌간의 운동 신경세포 손상으로 근육이 점점 위축되는 희귀병으로 원인은 다르지만, 루게릭병과 유사한 신경근육계 질환입니다. 잭의 목소리를 녹음한 예영이도 같은 병을 앓고 있습니다.

[문종민/문예영 학생 아버지 : 예영이가 어렸을 때, 저희가 휠체어라는 걸 준비 못했을 때 예영이에게 미안하긴 하지만 유모차로 좀 다녔었거든요. 일부분들이 '왜 다 큰 아이가 유모차를 타고 다니느냐'라는 얘기를 애 앞에서 하더라고요. 예전보다는 굉장히 좋아졌다고 생각을 합니다. 그래도 아직도 장애인들을 바라보는 시선이 많이 좋은 건 아니라고….]

예영이가 녹음에 참여한 건 사람들의 편견에 대한 도전이었습니다.

[문예영/나곡중학교 1학년 : 저는요. 처음에 사람들이 저를 쳐다볼 때마다 살짝 되게 불안하고 무서웠거든요. 그런데 이걸 녹음하면서 아… 나는 이거를, 시선을 느끼지 말고 나는 당당하게 살아가자. 다 똑같지만은 않고 편견을 버리고 다른 사람들을 도와주고 이해하고 배려해주면 좋을 것 같습니다.]

척수성근위축증 환자들이 편견 없이 더 나은 환경에서 치료받을 수 있기를 응원합니다.

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