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아픈 척한다는 말에 닫힌 마음…난치병 환자 수희를 도와주세요

한승희 에디터, 하대석 기자 hadae98@naver.com

작성 2018.02.07 19:59 조회수
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#나도펀딩 #초록우산어린이재단 #루푸스 #등록금
 
제가 안 아파 보인다는 악플이 달렸어요"쌍둥이 자매 민희와 수희는 전신 홍반성 루푸스*를 앓고 있습니다…"
[*전신 홍반성 루푸스 :  인체 면역계가 오히려 피부, 관절, 신장, 폐, 신경 등 주요기관을 공격해 전신에 염증 반응을 일으키는 희귀난치성질환]


6년 전, 중학교 1학년 때 텔레비전 모금 방송에 나갔어요. 언니랑 저랑 병원비가 필요했거든요.
근데, 방송 나간 뒤 생각지도 못했던 일이 벌어졌어요.
학교 친구들도 뒤에서 수군거리고, 인터넷에 뜬 방송에 악플도 달렸어요. 멀쩡해 보인다고, 안 아픈 거 아니냐고.
방송 나가고 나서, 더 아팠어요. 그 뒤론 방송 출연 제의들을 다 거절했어요. 안 좋은 소리 듣는 게 너무 상처가 되서…

-김수희 (가명, 19) 하지만 수희는 다시 용기를 내서 세상에 자신의 이야기를 하기로 했습니다. 간절한 꿈을 꼭 이루고 싶어서입니다."루푸스 때문에 병원을 자주 다니면서, 소아과 간호사를 꿈꾸게 됐어요."

14살 때부터 쭉 수희의 장래희망은 '간호사'였습니다. 병원 가느라 학교 수업을 자주 빠져야 했고, 병 탓에 시력과 청력도 온전치 않았습니다. 하지만, 죽기 살기로 공부했습니다."우편함에서 합격통지서를 발견했을 때, 너무 기뻤어요."

그리고 올해 가고 싶은 학교의 간호학과에 당당히 합격했습니다. 모두들 기적이라고 했습니다.하지만 벽에 부딪쳤습니다. 병원비 마련하기도 빠듯한 형편에 거액의 대학 등록금을
구할 방법이 없었습니다.2015년 이후 아버지와는 연락이 끊겼습니다. 어머니는 수희보다 병세가 심한 언니를 혼자 둘 수 없어 일도 할 수 없습니다.최소한의 기초생활보장 급여도 받지 못하고 있습니다. 부양 의무자인 아버지의 소득이 잡히기 때문입니다.대학 등록금을 마련하지 못하면 수희의 소중한 합격통지서는 종잇조각이 되고 맙니다. "주변에서 챙겨주시고 도와주셔서, 더 열심히 해야겠다고 늘 생각했어요. 간호사가 돼서 저도 남을 도울 수 있으면 좋겠어요."

아픈 사람들을 보살피고 위로하는 따뜻한 간호사가 되고 싶다는 수희."간호사가 돼서 돈 벌면 나중에 언니 카페 차려주고 싶어요."

같은 병을 앓는 언니 민희(가명)의 바리스타가 되고 싶다는 꿈도 이뤄주고 싶습니다.올 3월, 수희가 무사히 간호학과 새내기가 될 수 있도록 나도펀딩과 초록우산 어린이재단이 모금 프로젝트를 진행합니다. 
후원금은 수희의 대학 등록금으로 사용됩니다. 전신 홍반성 루푸스라는 난치성희귀질환을 앓고 있는 수희(가명)는 병원비를 마련하려 6년 전 모금방송에 출연했습니다.

하지만 방송 후 친구들의 수군거림과 '아픈 척 하는 것 아니냐'는 악플에 크게 상처 받고 마음을 닫았습니다.

그랬던 수희가 간호사의 꿈을 이루기 위해 다시 용기를 내어 세상에 도움을 청합니다. 난치병을 딛고 원하는 학교의 간호학과에 합격했지만 등록금을 마련할 길이 없습니다.

올 3월 수희가 간호학과 새내기가 될 수 있도록 나도펀딩은 초록우산 어린이재단과 함께 모금 프로젝트를 진행합니다. 여러분의 도움이 절실합니다.

☞[나도펀딩] 수희 등록금 지원하기

기획 하대석, 한승희 / 그래픽 김태화 / 제작지원 초록우산 어린이재단


(SBS 스브스뉴스)