희소한 병일수록 지원받기 힘들어 …무색한 제도

<앵커>

희소한 난치병에 걸린 환자들을 위해서 치료비의 90%를 지원해주는 제도 '희귀난치병 산정특례' 제도가 있습니다. 그런데 환자수가 적으면 적을수록 혜택을 받는 건 하늘의 별따기가 되고 있습니다. 난치병 지원이란 이름 자체가 무색해지는 현실입니다.

연속보도 두 번째 순서 조동찬 의학전문기자입니다.

<기자>

올해 일곱 살인 채진이는 층판성 어린선을 앓고 있습니다.

피부가 물고기 비늘처럼 갈라지는 질환으로 매일 보습제를 발라야 합니다.

최근엔 치료 연고가 수입돼 함께 바르고 있습니다.

[안선영/유채진 어머니 : 이렇게 네 가지 보습제와 연고는 그냥 30분마다, 혹은 5분마다 바릅니다. 생각날 때마다 계속 바릅니다.]

보습제와 연고 값만 한 달에 수십만 원 들지만 어떤 혜택도 받지 못합니다.

5개월 된 영서는 소장이 짧아서 잘 막힙니다.

장 폐쇄 증세가 나타나면 바로 검사를 하고 막힌 곳을 뚫는 수술을 받아야 합니다.

늦으면 생명이 위태로울 수 있지만 담당 의사는 검사와 치료를 최대한 신중히 결정해야 합니다.

모든 비용을 보호자가 부담해야 하기 때문입니다.

[김대연/서울아산병원 소아외과 교수 : 제가 검사를 해서 상황을 보고 싶어도, 그 비용이 비싸서 차마 검사를 하자고 처방을 낼 수도 없는 상황이 많이 있습니다.]

환자가 적을수록 지원받기는 어렵습니다.

객관적인 진단이 어려운데다 보편적 지원 기준을 만들기도 어렵다는 이유로 순위에서 밀려나는 겁니다.

[김현주/건양대병원 유전상담클리닉 교수 : 우리나라는 (희소난치병을 전공한) 의사가 수십 명에 불과합니다. (희소난치병을 진단하는) 유전상담 제도도 없습니다.]

우리나라 '희귀난치병 산정 특례' 지원금의 대부분은 투석을 받는 콩팥병 같은 환자가 많은 난치병에 쓰이고 있습니다.

6천 가지 희소난치병 중 상위 10개 질환에 지원금의 78%가 사용됩니다.

(영상편집 : 정용화, VJ : 신소영)  

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