테스형이 앓았다는 이 병, 발작이 대표 증상?

소크라테스, 나폴레옹, 고흐, 차이코프스키 이들은 모두 발작을 겪었다는 사실, 알고 계셨나요?

뇌세포들이 과도하게 흥분하거나 조절 능력을 잃어서 발작을 일으키는 뇌전증을 앓았기 때문이죠. ‘간질’이라고도 불렸던 이 병은 정신질환으로 많이 오해되기도 했었는데요.

사실 뇌전증은 전 세계 약 5천만 명, 우리나라에는 30∼40만 명의 환자가 있을 정도로 흔한 병입니다. 하지만 발작이라는 흔하지 않은 증상 때문에 주변의 시선 사이에서 힘들어하는 환자들이 많습니다.

“(엄마들 모임에서) 같이 중국 여행을 갔어요. 그랬는데 거기서 경기(발작)를 한 거예요. 그러니까 친구들이 점점 저를 멀리하고… 아픈 것도 그렇지만 정신적으로 충격을 많이 받았던 것 같아요.” - A씨 / 뇌전증 환자 (50대)

“실제 제 환자 중에 직장을 잃은 분들이 많아요. 발작을 언제 할지 전전긍긍하고 불안해합니다. 측두뇌전증 환자의 약 절반*이 우울증에 걸려 있습니다.” - 손영민 / 삼성서울병원 신경과 교수

그런데 사실 뇌전증은 관리가 가능한 병입니다. 환자의 70∼80%는 약물치료만으로도 정상적인 생활이 가능하고*, 나머지 환자들도 다른 치료법으로 증상을 어느 정도 관리할 수 있기 때문이죠.

최근에는 뇌에 작은 전극을 넣고 전기 신호를 줘 발작 증상을 치료하는 뇌심부자극술도 개발됐죠. “바늘의 끝을 뇌 안의 시상에 넣고 바늘로 시상 끝을 자극을 하는 거예요. 뇌심부자극술을 통해 제 환자들 30명 중 70%가 발작 빈도가 절반 이하로 줄었어요.” - 손영민 / 삼성서울병원 신경과 교수

만약 발작을 일으키는 사람을 만나면 어떻게 대처해야 할까요? 딱 세 가지만 기억하세요. 1. 뾰족하거나 뜨거운 물건 등 위험 요소를 ‘치우고’ 2. 숨 쉬기 편하도록 넥타이 등을 ‘풀어’줍니다. 3. 그리고 혀가 기도를 막지 않도록 옆으로 ‘눕혀’주세요. 발작은 대부분 수 분 내에 멈추기 때문에 잘 지켜보기만 하면 됩니다. 발작 증상이 멈추지 않을 땐 119에 신고해 주세요.

3월 26일 오늘은 뇌전증 질환 인식 개선을 위한 ‘퍼플데이’입니다. 지금도 어디선가 사회의 편견과 싸우고 있을 뇌전증 환자들을 위해 함께 노력해야 할 때입니다.