애니메이션 <잭의 즐거운 하루>는
희귀병인 척수성근위축증을 안고 살아가는
얼룩말 잭의 경험을 그리고 있습니다.
“잭이 저와 똑같은 병을 앓고 있어서
녹음하면서 신기하고 되게 재미있었어요.”
- 문예영 /나곡중학교 1학년
잭의 목소리를 녹음한 예영이도 똑같이
척수성근위축증(SMA) 병을 앓고 있습니다.
척수성근위축증은
척수와 뇌간의 운동 신경세포 손상으로
근육이 점차 위축되는 희귀병입니다.
원인은 다르지만, 故 스티븐 호킹 박사의
루게릭병과 유사한 신경근육계 질환입니다.
“루게릭병은 어른이 되어서 시작하지만
이건 아기의 병이죠.
점점 근육이 퇴행해서 못 움직이게 되고
시간이 지날수록 나빠집니다.”
-채종희 서울대 소아청소년과 교수
“아프다고 해서 위축되거나 그러지 않고요.
너무 활달해서 오히려 더 걱정이 되는…”
- 문종민/ 문예영 학생 아버지
물론 치료과정이 쉽지 않지만,
예영이는 누구보다 밝게 지내고 있습니다.
노래와 게임을 좋아해
유튜브 크리에이터를 꿈꾸고
방탄소년단에 열광하는 평범한 중학생입니다.
사실 병을 치료하는 과정보다
무서운 건 사람들의 시선이었습니다.
예영이가 애니메이션 녹음에 참여한 건
편견에 대한 도전이기도 했습니다.
“저는 사람들이 저를 쳐다볼 때
되게 불안하고 무서웠거든요.
그런데 녹음하면서 나도 잭처럼
당당하게 살아가야겠다고 생각했어요.”
- 문예영 /나곡중학교 1학년
예영이를 포함한 척수성근위축증 환자들이
편견 없이 더 나은 환경에서
치료받을 수 있는 세상을 위해
관심과 응원이 필요합니다.
