또래보다 한참 작은 체구.
3∼4살 정도로 보이는 대성이는
사실 올해 초등학교 1학년입니다.
유전 질환으로
몸이 작아 불편한 점이 적지 않습니다.
책상과 의자가 높아,
일어난 채 수업을 들어야 합니다.
팔도 높이 들어 올릴 수 없습니다.
짧게 이어진 겨드랑이 때문에
만세조차 하지 못합니다.
그래서 점심시간엔
선생님이 대신 식판을 받아줍니다.
젓가락질조차 대성이에겐 힘이 듭니다.
“확실하지 않지만 희소병인
시클 증후군*일 가능성이 있습니다.”
- 순천향대학교 의과대학 소아청소년과 이동환 교수
앞으로 10cm밖에 클 수 없다는 의사의 이야기에
부모님의 가슴은 무너져 내립니다.
“대성이가 사춘기가 되면
혼자 머리도 감고 샤워도 하고 싶어 할 텐데
혼자 못해서 걱정이에요.”
- 대성이 엄마
하지만 대성이는 언제나 씩씩합니다.
불편한 팔로 온 힘을 다해 샤워기를 부여잡고
스스로 머리를 감습니다.
고물 수집을 하는 아빠를 돕기 위해
자기 몸만 한 큰 박스를 옮기기도 합니다.
대성이는 걱정하는 부모님을 오히려 위로합니다.
대성이는 그림 그리기를 좋아합니다.
“나무만큼 크고 싶어서 그린 그림이에요.”
평소 도움을 주는 친구들에 대한
고마움도 도화지에 담았습니다.
사랑하는 사람들을 도와주는
로봇을 발명하는 게 대성이의 꿈입니다.
아픈 몸에도 불구하고
늘 부모님과 친구들을 챙기는 기특한 대성이.
대성이의 꿈을 위해
여러분의 정성을 모아 전하고자 합니다.
소중한 후원금은
대성이의 정확한 병명을 알기 위한 정밀진단과
꾸준한 치료 등에 쓰일 예정입니다.
대성이의 꿈을 응원해주세요.
후원방법 : 나도펀딩 (nadofunding.sbs.co.kr)
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