주사 한 번에 "1천만 원이요"…성인 환자들 '끙끙'

<앵커>

거동조차 어려웠던 희귀병 환자들이 치료제 덕분에 일상을 되찾아가고 있습니다. 그런데 문제는 가격입니다. 일부 치료제의 경우 건강 보험 지원에 나이 제한을 두고 있기 때문입니다.

왜 그런지 박하정 기자가 취재했습니다.

<기자>

[성함 먼저 확인할게요. (○○○이요.) (팔) 양쪽에 맞으실게요.]

3분 남짓 만에 다 맞은 주사, 비용은 약 1천만 원입니다.

한 달에 한 번 맞는 이 주사 덕분에 A 씨의 일상은 달라졌습니다.

국내에 150여 명으로 추정되는 저인산혈증 환자 가운데 한 명인 A 씨는, 뼈가 점차 물러지는 증상에 한때 움직이는 것조차 어려웠습니다.

[박순배/A 씨 어머니 : 침대에서만 아이가 누워 있는 그런 일상을 보냈죠. 교수님이 저를 부르셔 갖고 '어머니, 큰 결정을 하나 내리셔야 될 것 같다', '살릴 수 있는 건 이 치료제밖에 없으니'.]

주사를 맞은 뒤부터는 스스로 걷고 운전까지 하게 됐는데, 치료비가 걱정입니다.

이 주사의 경우 만 18세 미만에게만 건강보험이 적용되기 때문입니다.

어릴 때부터 맞았더라도 성인이 되면 지원받을 수 없습니다.

성인에 대한 임상 유용성이 부족하다는 이유에서입니다.

[박순배/A 씨 어머니 : 집을 처분을 해서 일단은 치료비를 마련을 했죠. 그것도 한정적인 거잖아요.]

미국과 유럽, 일본 등 주요국에서는 이 질환에 대해 나이 구분 없이 지원해 주고 있습니다.

[이유미/세브란스병원 내분비내과 교수 : 사실 의학적인 기준이라고 볼 수가 없고, 주사를 맞다가 안 맞게 되면 다시 제자리로 돌아옵니다. 삶이 바뀌면서 사회적 기능을 할 수 있는 그런 효과까지 생각한다면 비싸다고만 할 수는 없다….]

지난 2012년 헌법재판소는 혈우병 치료제가 고가라는 이유로 건강보험 적용에 나이 제한을 두는 정부 방침은 위헌이라고 결정한 바 있습니다.

건강보험심사평가원은 저인산혈증 성인 환자에게도 신약의 효과가 있다는 최신 연구 결과를 바탕으로 제도 개선을 검토하고 있다고 밝혔습니다.

(영상취재 : 조춘동·한일상, 영상편집 : 최혜영, 디자인 : 한흥수)