'조로증 100살 소녀', 병세 악화로 끝내 사망

<앵커>

정상인보다 8배나 빠른 속도로 늙는 조로증에 걸린 소녀가 17살로 세상을 떠났습니다. 100살 노인의 몸을 가졌지만, 웃음을 잃지 않고 자선활동까지 벌였던 소녀와의 작별에 많은 사람들이 가슴 아파하고 있습니다.

정연 기자입니다.

<기자>

헤일리 오카인스.

17살 소녀지만, 몸은 100살 노인이나 다름없습니다.

헤일리는 일반인보다 일찍 성장이 멈추고, 8배나 빨리 노화가 진행되는 선천성 조로증 환자입니다.

아기같이 키가 작은 헤일리의 소원은 보통의 10대 소녀처럼 되는 거였습니다.

[헤일리 오카인스 : 어느 날 꿈을 꿨는데 갑자기 제가 훌쩍 큰 거예요. 조로증에 걸린 적이 없었던 것처럼요. 마법 같았어요.]

조로증은 800만 명 가운데 1명꼴로 앓는 희귀병으로 전 세계에 확인된 환자는 124명에 불과합니다.

평균 13살을 전후해 세상을 떠나지만, 헤일리는 13살, 14살 생일을 무사히 넘겼습니다.

조로증 환자를 위한 기금 모금 활동을 벌이고 '나이보다 일찍 늙기'라는 자서전도 썼습니다.

[매일 이 많은 약들을 먹고 있어요. 노화를 더디게 해주는 약들이에요. 미래를 위해서라면 다 먹어야죠.]

간절한 바람에도 불구하고 헤일리는 어제(3일) 세상을 떠났습니다.

미국에서 치료 중 병세가 악화됐습니다.

고통스러운 치료에도 삶에 대한 의지를 잃지 않았던 헤일리의 맑은 웃음은 사람들의 가슴 속에 소중한 기억으로 남았습니다.

(화면출처 : 유튜브, 영상편집 : 김종우)