너무 약한 피부…손댈 수 없는 '희귀질환' 아기

[이 시각 세계]

생후 두 달 남짓 된 이 여자 아기는 겉보기엔 무척 건강해 보이지만, 실은 심각한 희귀질환을 앓고 있습니다.

유전자의 문제 때문에 피부가 너무 연약하게 태어난 겁니다.

거친 섬유나 기저귀에 닿는 건 물론 다른 사람이 포옹을 하는 것만으로도 피부가 벗겨져 나갈 수 있는 위험이 있다고 합니다.

때문에 부모는 다른 자녀가 아기를 만지지 못하게 하고, 아기 스스로 다치지 않도록 하루에도 몇 번씩 아기의 손가락과 발가락을 밴드로 싸매주고 있습니다.

부모는 이 질환의 치료법이 개발돼 사랑하는 아기를 품에 안아보는 날을 기다리고 있습니다.