영국으로 이민을 온 그 해, 딸 아이가 난치병 진단을 받았다.

미토콘트리아 증후군으로 성인이 되기 전에 죽을 수 있다는 의사의 선고.

14살 정선이의 모습이 엄마의 마지막 기억이 됐다.

정선이를 보낸 마지막 쉼터, 그곳은 아동 호스피스였다.

살아 있을 당시 정선이가 가장 신나게 놀고, 마냥 웃을 수 있었던 곳이 바로 아동 호스피스였기 때문이다.

죽음을 준비하러 가는 곳이라는 편견에서 벗어날 수 있었던 건, 아동 호스피스 돌봄을 받는 동안 정선이가 행복해했기 때문이다.

우리에겐 낯선 아동 호스피스, 성인 호스피스와는 어떻게 다르며, 아이들을 위해 무엇을 해주는 곳일까.

(SBS 뉴미디어부)