생명보험재단은 정부지원을 받지 못하는 뮤코다당증과 부신백질이영양증 등 희소난치성 질환자들에게 특수 영양식 구입비용을 지원한다고 밝혔습니다.

기도와 식도가 좁아져 일반 음식을 삼킬 수 없는 뮤코다당증과 부신백질이영양증 환자에게는 고무관을 이용해 특수하게 제작된 영양식을 소화기관으로 직접 공급해야 합니다.

정부가 선천성 대사이상 질환자에게 특수식이 구입비를 지원하지만, 뮤코다당증 등은 지원 대상이 아니어서 환자와 가족의 부담이 큽니다.

재단은 올해 희소난치성질환자 특수식 지원에 8000만 원 가량을 지원하기로 했습니다.

지원이 필요한 부신백질이영양증, 뮤코다당증 환자는 다음 달 2일∼13일까지 한국희귀의약품센터로 신청하면 되고, 심의를 거쳐 최종 지원자가 결정됩니다.