5억 치료제가 유일한 희망…'이대로 죽어야합니까'

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<8뉴스>

<앵커>

희귀 난치병을 앓는 것만으로도 힘든데, 치료제가 너무 비싸서 눈 앞에 두고도 쓰지 못한다면 그 마음이 어떨까요. 혈액이 파괴되는 희귀질환을 앓고 있는 환자들 얘기입니다.

다음소식 문준모 기자가 취재했습니다.



희귀병 'PNH'를 앓고 있는 46살 임주형 씨.

20년 가까이 수혈에 의지해 살고 있습니다.

적혈구가 파괴돼 혈액이 영양분을 전달하지 못해 장기가 망가지는 병입니다.

[임주형 PNH 환자 : 큰 떡메같은 걸로 몸을 치는 듯한 그런 느낌, 그렇게 이제 통증이 와요. 주로 배, 등, 몸 이런 전체로...굉장히 힘들죠.]

일반인의 적혈구는 체내 면역체계인 보체의 공격을 방어하는 보호막이 있지만, PNH 환자들의 적혈구는 이런 보호막이 없어 혈전증이나 장기손상으로 이어집니다.

보건복지부에 등록된 국내 PNH 환자는 240여 명.

[이종욱/서울성모병원 혈액내과 교수 : PNH로 진단받은 환자들의 한 3분지1이 5년 내에 사망하는 것으로 돼 있습니다.]

유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 치료제인데, 보험 적용이 안 돼 1년 투약비가 5억 원이 넘습니다.

보건복지부는 재정부담을, 제약사는 약 원가를 이유로 보험적용을 못 하고 있습니다.

건강보험공단과 제약회사 측은 지난해 말부터 약값을 놓고 협상을 벌여왔지만 견해차를 좁히지 못하고 협상은 결렬됐습니다.

[PNH환자 유족/지난주 사망 : 누구나 아플 수 있는 건데… 어떤 병은 질병으로서 취급을 받고, 어떤 병은 우리가 질병으로서 도움을 못 받아서 죽어야 된다는 것은 말이 안 된다고 생각해요.]

환자들은 보험 적용이 되는 일본, 호주, 대만 처럼 우리나라도 하루빨리 약값 부담을 덜 방법을 찾아달라고 눈물로 하소연합니다.

(영상취재 : 이원식, 강동철, 영상편집 : 설민환, VJ : 김형진)