동영상

지난해 11월, 평소 건강하던 은영이 몸에 큰 변화가 왔습니다.

갑자기 앞이 보이지 않고 다리에 마비가 와 걸을 수 없게 된 것입니다.

고등학교 2학년인 은영이의 병명은 다발성경화증.

바이러스가 뇌와 척수에 침투해 반복적으로 염증을 일으키는 만성염증성 질환으로 뾰족한 치료법이 없는 희귀난치성 질환입니다.

그동안 대상포진으로 알고 치료했던 것이 혹시 병을 악화시킨 것은 아닌지 미안한 마음에 엄마는 늘 마음이 아픕니다.

다행히 하지 마비 증세는 호전이 됐지만, 떨어진 시력이 돌아오지 않아 걱정이 이만저만이 아닙니다.

[김미현/은영이 엄마 : '엄마. 가까이서 봐야 보여요' 그러는 거예요. 또 가슴이 철렁하는 거예요. 애 (얼굴을) 보지도 못하겠고 말을 못하겠어요. 진짜 힘들었어요.]

희귀난치성 질병의 경우 치료비 부담이 상대적으로 많은 것도 가족들에게는 고통이 아닐 수 없습니다.

하지만 은영이 엄마의 경우 이웃들의 따뜻한 손길이 큰 힘이 됐습니다.

특히 지금까지 치료비의 70%를 지원한 사회복지공동모금회의 도움은 완치에 대한 희망을 갖게 했습니다.

[김미현/은영이 엄마 : 아프면서 참 많은 분이 신경 써 주시고 기도해 주시고 도와주셨어요. 믿음이 있으면 사람이 된다고 하잖아요. 기적이라는 것도 일어나잖아요. 믿는 거예요.]

지난 2006년부터 희귀난치성 질환 지원을 하고 있는 사회복지공동모금회는 지금까지 모두 133명에게 도움을 줬습니다.

[정현주/경기 사회복지공동모금회 배분팀 대리 : 경기도는 내 희귀난치병 질환으로 인해서 경제적 어려움을 겪고 있는 19세 미만 아동들을 대상으로 지원하고 있고요. 이 1천만 원 안에는 병원에서 발생하는 진료비 뿐만 아니라 고액의 약재비, 의료기기 비용까지 포함되어 있어서….]

끝이 보이지 않는 병마와 힘겹게 싸워야 하는 희귀난치성질환자와 그 가족들.

절망할 수밖에 없는 이들에게 그래도 희망이 있는 것은 함께 아파하며 도움의 손길을 뻗고 있는 이웃이 있기 때문입니다.