12년 전 희귀병인 전신성 홍반성 루푸스를 진단받은 박갑철 씨.

이 질환은 피부나, 근육, 관절은 물론 장기에까지 손상이 일어나는 희귀 난치병인데요.

한번 증상이 나타날 때마다 병원비 걱정이 앞선다는 박갑철 씨.

[박갑철/전신성 홍반성 루푸스 환자 : 병이 진척됐을 때 입원했을 때 그 때 생활에 지장이 되요. 병원비도 많이 나오고, 일 년에 한번 아프면 가정 경제에 많이 지장이 되죠.]

박 씨가 20여일 동안 진료받은 금액은 757만 원입니다.

다행히 국민건강보험공단의 희귀성난치질환 산정특례 혜택을 받아 진료비의 20% 만 부담하고 있지만 이 금액도 박 씨의 형편에는 버겁습니다.

이런 환자들의 부담을 더 덜어주기 위해서 국민건강보험 공단에서는 7월 1일부터 희귀 난치 질환자 등록제를 실시합니다.

기존의 산정특례에서 진료비의 20%를 본인이 부담했다면, 시행되는 등록제에서는 등록자에 한해 진료비의 10%만 부담하도록 했는데요.

보건복지부에서 정한 138개의 희귀질환 가운데 한 가지 이상을 앓고 있는 사람이라면 누구나 신청 가능합니다.

담당 의사의 확진 승인을 받은 등록 신청서를 작성해 본인이나 가족이 건강보험공단 각 지사에 제출하면 되는데요.

기존에 일반 외래 산정특례로 혜택을 받는 사람도 희귀난치 질환자로 등록해야만 5년 동안 10%로 인하된 본인부담금의 혜택을 받을 수 있습니다.

[이대희/국민건강보험공단 보험급여실 차장 : 9월 30일 까지는 등록 유예기간으로 두어서 등록을 하지 않더라도 본인 부담 경감을 해 드리고 있습니다만 10월 1일부터 등록하지 않은 분들은 본인 부담 경감을 일반 외래 환자와 같이 혹은 일반 입원 환자와 같이 적용하게 됩니다.]

신청은 이번 달 1일부터 9월 30일까지 받고 있습니다.

고액진료비 때문에 건강 관리도 마음껏 할 수 없었던 희귀 난치병 환자들.

등록 시기를 놓쳐 불이익 당하지 않도록 주의가 필요합니다.