위와 간의 위치가 뒤집히고, 심장에는 구멍이 난 채 태어난 영국 소녀가 의료진의 예상을 뒤엎고 6년째 씩씩하게 삶을 이어오고 있다.

21일 영국 일간 데일리메일 인터넷판에 따르면 영국 웨스트미들랜드에 사는 6살 소녀 베서니 조던은 내장이 잘못된 곳에 뒤죽박죽 자리잡은 채 태어났다.

왼쪽 뱃속에 있어야 할 위는 오른쪽에 위치했고, 간도 좌우가 뒤바뀐 상태였다.

오른쪽 폐는 왼쪽 폐가 해야 할 기능을 했으며, 구멍이 난 심장은 폐 뒤쪽에 자리잡아 베서니는 운동할 때마다 가슴이 아니라 등이 두근거리는 것을 느껴야 했다.

남들은 1개 뿐인 비장도 5개를 갖고 태어났지만, 크기가 너무 작아 피를 걸러내주는 역할을 제대로 하지 못하고 있다.

'아이브마크' 증후군이라고 불리는 이 병은 15만명 중 1명꼴로 나타나는 희소병.

의사들은 베서니가 건강하게 태어날 가능성이 거의 없을 것으로 예상했지만 그의 부모는 딸에게 세상을 선물하기 위해 출산을 강행하기로 결심했다.

몸무게 2.23㎏으로 태어난 베서니는 열흘간 인큐베이터 생활을 끝내고 퇴원 허락을 받았으나 한 달 만에 심장 이상으로 병원에 돌아와야 했다.

여러 달에 걸쳐 잇따라 심장과 간, 폐 수술을 받고 집으로 돌아가 가족의 품에 안긴 뒤 6년째 비교적 큰 이상 없이 생활하고 있다.

간 담당 의사인 패트릭 매키어넌 박사는 "이런 상태를 가진 아이는 세상 어디에도 없다"면서 "그러나 치료 덕택에 점점 나아지고 있다"고 말했다.

그는 "현재 베서니는 1년에 두 차례만 병원을 찾아오고 있다"며 "언젠가는 간 이식 수술을 받아야 하지만 지금으로선 언제가 될지 기다리고 있는 상황"이라고 덧붙였다.

베서니의 엄마인 리사 조던은 딸이 갖고 있는 장애 때문에 오히려 더욱 소중하게 여기게 됐다면서 "가끔 딸이 걱정 어린 목소리로 '특별하게 살고 싶지 않다'고 말하지만, 그녀는 진정한 투사이며, 나만의 스타"라고 말했다.

(서울=연합뉴스)