죽어가는 환자들…있어도 못 먹는 '희귀병 약'

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<앵커>

치료약이 있는데도 약이 공급되지 않아 희귀병 환자들이 죽어가고 있습니다. 보건 당국과 제약사 간의약값 협상이 늦어지기 때문인데.

조성원 기자가 취재했니다.



<기자>

올해 19살인 다운이는 자라면서 기도가 점점 좁아지는 희귀병 '뮤코다당증'을 앓고 있습니다.

분해 효소가 부족해서 체내에 노폐물이 계속 쌓이는 이 병은 갈수록 뇌와 간이 손상되고 골격도 변해서 어른이 되더라도 체구와 지능은 어린아이에 머물게 됩니다.

미국에서 치료제가 개발됐지만 국내 환자에게는 아직 그림의 떡입니다.

[허순옥/환자 어머니 : 큰애 같은 경우는 약이 없었으니까. 무한정으로 기다리고 죽게 했는데, 지금은 약이 나온 상태에서 보내야 하니까, 약 한번이라도 맞히고 보냈으면 좋겠어요.]

약 공급이 안되는 이유는 건강보험공단과 제약사 간의 약값 협상이 늦어지고 있기 때문입니다.

제약사가 원하는 약값과 건보공단 제시가의 차이가 너무 큰데 합의가 이뤄지지 않으면 제약사는 약 공급을 거부할 수 있습니다.

하지만 전문가들은 대체 약이 없고 환자가 죽어가는 상황이라면 정부가 특허법에 의거해 강제로 공급할 수 있다고 말합니다.

[조경애/건강세상네트워크 대표 : 환자들의 생명과 건강에 직결되는 문제이기 때문에 정부가 나서서 강제적으로 약을 공급하는 등의 조치가 필요하다고 봅니다.]

약값이 결정되지 않아 공급이 늦어지는 사이 최근에만도 벌써 5명이 손도 못쓰고 세상을 떠났습니다.