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<8뉴스>

<앵커>

희귀병 치료제가 개발됐는데 보건당국과 제약사 간의 약값 협상이 지연되면서 환자들이 약을 공급 받지 못하고 있습니다. 협상절차도 물론 중요하겠지만 사경을 헤매고 있는 환자들의 목숨이 더 중요하지 않을까요?

심영구 기자가 집중취재했습니다.

<기자>

다운이가 또 숨을 쉬지 못합니다.

어머니가 급히 가래를 빼냅니다.

자라면서 기도가 점점 좁아져 인공 호흡기에 의존해야 하는, 희귀병 '뮤코다당증'의 전형적인 증상입니다.

분해 효소가 부족해 체내에 노폐물이 계속 쌓이는 이 병은, 갈수록 뇌와 간이 손상되고 골격도 변해 성년이 돼도 체구와 지능은 어린아이에 머물게 됩니다.

[진동규/삼성서울병원 소아청소년과 교수 : 약 10대 후반쯤 되면 대부분의 환자들이 점차 기능이 많이 떨어지면서 사망하게 됩니다.]

미국에서 치료제가 개발됐지만, 국내 환자에겐 아직 그림의 떡입니다.

[허순옥/환자 어머니 : 큰애 같은 경우는 약이 없었으니까. 무한정으로 기다리고 죽게 했는데, 지금은 약이 나온 상태에서 (작은 애를) 보내야 하니까, 한번이라도 맞히고 보냈으면 좋겠어요.]

약 공급이 안되는 이유는 약의 국내 공급을 위한 건강보험공단과 제약사 간에 협상이 늦어지고 있기 때문입니다.

문제는 제약사가 원하는 약값과 건보공단 제시가의 차이가 크다는 것입니다.

자칫하면 제약사가 치료제 공급을 거부할 수도 있습니다.

다국적 제약사가 배짱을 부려도 정부는 속수무책 입니다.

그래서 나온 것이 강제 실시권.

대체 약이 없고 환자가 죽어가는 상황이라면 특허법에 의거해 가능하다는 게 전문가들 의견입니다.

[조경애/건강세상네트워크 대표 : 환자들의 생명과 건강이 직결되는 문제이기 때문에 정부가 나서서 강제적으로 약을 공급하는 등의 조치가 필요하다고 봅니다.] 

약값이 결정되지 않아 공급이 늦어지는 사이 최근에도 벌써 5명이 손도 못쓰고 세상을 떠났습니다.

[허경자/환자 어머니 : 미국이라도 보냈으면, 일본 대만에라도 보냈으면, 이러지 않았겠지. 약은 들어올 생각도 안 하고. 언제 주실건지 물어보고 싶어요.]