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한 살 희소난치병 아이를 둔 엄마의 꿈…"은겸아 일어나"

김나현 작가, 정형택 기자 goodi@sbs.co.kr

작성 2018.08.09 15:02 수정 2018.08.09 15:56 조회수
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돌을 갓 넘긴 딸이 희소난치병에 걸려 매달 1천만 원 넘는 치료비를 부담하게 된 부부가 건강보험을 적용받게 해 달라며 정부에 호소하고 나섰습니다.

생후 12개월 은겸이의 병명은 '특발성 확장성 심근증'으로 심장이 서서히 멈추는 희소난치병입니다. 소아 10만 명 중 1명도 채 되지 않는 확률로 발병하는데, 완치를 위해서는 10년마다 한 번씩 심장을 이식해야 합니다. 심장 이식을 기다리는 은겸이는 생명 유지를 위해 '인공 심실보조장치'를 항상 몸에 달고 있어야 하는데, 그 비용이 만만치 않습니다. 기계 설치비만 1억 원, 유지비로 3개월마다 3,000만 원의 치료비를 내야 합니다. 의료보험이 적용되지 않기 때문인데요, 두 부부가 맞벌이를 하며 병원비를 충당하고 있지만 평범한 대한민국 맞벌이 가정이 감당하기에는 역부족인 상황입니다. 

매달 수백만 원의 빚을 지고 있지만, 천사 같은 딸아이를 절대 포기할 수 없다는 엄마는 해당 장치를 건강보험 급여항목에 포함해 달라는 청와대 국민 청원을 올렸습니다.

1살 은겸이의 안타까운 사연을 비디오머그가 들어봤습니다.

(SBS 비디오머그)