이 대통령 "희귀 질환 지원, '소수라 소외' 안 돼…정책 개선할 것"


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▲ 이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀 질환 환우·가족 간담회에서 발언하고 있다.

이재명 대통령은 오늘(24일) 희귀 질환을 겪는 환자들을 만나 지원책 마련에 힘을 쏟겠다고 약속했습니다.

크리스마스 및 연말을 맞아 소외된 이웃을 위한 사회안전망 확충 의지를 부각하는 것으로 해석됩니다.

이 대통령은 오늘 김혜경 여사와 함께 서울 신촌세브란스병원에서 열린 '희귀 질환 환우 및 가족들과의 소통 행사'에 참석했습니다.

행사엔 환자 및 보호자 30여 명이 참석했으며, 특히 유모차에 어린 환자를 태우고 자리한 부모들도 있었습니다.

이 대통령은 "오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것"이라고 위로를 전했습니다.

또 "희귀 질환자의 치료 보장 문제는 개인으로서는 감당하기 어려운 문제"라며 "정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것"이라고 언급했습니다.

그러면서 "새 정부에서도 희귀 질환자에 대한 치료·진단 지원, 복지 지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다"며 "오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다"고 약속했습니다.

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정책 집행 과정에서 현실적으로 부딪히는 어려움에 대해서도 털어놨습니다.

이 대통령은 "(희귀 질환 환자 수가) 극도로 소수라는 점에서, 정부 정책으로 모두 책임지겠다고 하면 '과도한 지원이 아니냐'는 반론이 나온다"며 "(일반 국민 사이에서) 이 문제에 대한 관심 역시 매우 적다"고 말했습니다.

나아가 '지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 적은 것 아니냐'는 지적도 나온다고 이 대통령은 덧붙였습니다.

이 대통령은 "참 어려운 문제"라면서도 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나, 불이익을 입거나, 소외되면 안 된다"며 정책적 노력의 중요성을 거듭 강조했습니다.

(사진=연합뉴스)

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