"저는 평범한 중학생입니다"…편견에 도전한 14살 BTS 팬

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애니메이션 성우 된 14살 BTS팬...?

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애니메이션 <잭의 즐거운 하루>는 희귀병인 척수성근위축증을 안고 살아가는얼룩말 잭의 경험을 그리고 있습니다.

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“잭이 저와 똑같은 병을 앓고 있어서녹음하면서 신기하고 되게 재미있었어요.”- 문예영 /나곡중학교 1학년잭의 목소리를 녹음한 예영이도 똑같이척수성근위축증(SMA) 병을 앓고 있습니다.

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척수성근위축증은척수와 뇌간의 운동 신경세포 손상으로근육이 점차 위축되는 희귀병입니다.원인은 다르지만, 故 스티븐 호킹 박사의루게릭병과 유사한 신경근육계 질환입니다.

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“루게릭병은 어른이 되어서 시작하지만 이건 아기의 병이죠. 점점 근육이 퇴행해서 못 움직이게 되고시간이 지날수록 나빠집니다.”-채종희 서울대 소아청소년과 교수

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“아프다고 해서 위축되거나 그러지 않고요.너무 활달해서 오히려 더 걱정이 되는…”- 문종민/ 문예영 학생 아버지물론 치료과정이 쉽지 않지만,예영이는 누구보다 밝게 지내고 있습니다.

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노래와 게임을 좋아해 유튜브 크리에이터를 꿈꾸고방탄소년단에 열광하는 평범한 중학생입니다.

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사실 병을 치료하는 과정보다무서운 건 사람들의 시선이었습니다.예영이가 애니메이션 녹음에 참여한 건 편견에 대한 도전이기도 했습니다.

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“저는 사람들이 저를 쳐다볼 때되게 불안하고 무서웠거든요.그런데 녹음하면서 나도 잭처럼 당당하게 살아가야겠다고 생각했어요.”- 문예영 /나곡중학교 1학년

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예영이를 포함한 척수성근위축증 환자들이 편견 없이 더 나은 환경에서 치료받을 수 있는 세상을 위해관심과 응원이 필요합니다.

애니메이션 '잭의 즐거운 하루'는 희귀병인 척수성근위축증을 안고 살아가는 얼룩말 잭의 이야기를 다루고 있습니다.

이 병은 故 스티븐 호킹 박사의 루게릭병과 유사한 증상을 보이는 신경근육계 질환으로 시간이 지날수록 온몸의 근육이 점점 위축됩니다.

그리고 주인공 잭의 목소리를 맡은 나곡중학교 문예영 학생 또한 희귀병인 척수성근위축증을 앓고 있습니다.

예영이는 몸이 조금 불편할 뿐, 아이돌 방탄소년단에 열광하고 유튜브 크리에이터가 꿈인 평범한 중학생입니다.

하지만 희귀병 환자에 대한 편견 때문에 어려움이 많았다는 문예영 학생. 많은 사람이 편견을 버리길 바라는 마음으로 애니메이션 성우 역할을 맡았습니다.

예영이를 포함한 척수성근위축증 환자들이 편견 없이 더 나은 환경에서 치료받을 수 있는 세상을 위해 관심과 응원이 필요합니다.

글·구성 권재경, 이민서 인턴 / 그래픽 김태화 / 도움 이윤형 / 기획 하현종, 하대석 / 제작지원 서울대학교 어린이병원 희귀질환센터 소아청소년 뇌신경센터